“Според държавата децата със синдром на Даун след 3-годишна възраст вече не са с гентична аномалия и няма нужда да получават държавна подкрепа, за да продължат да се развиват. Затова ТЕЛК комисиите отнемат шанса им за развитие, като им дават 30% инвалидност”, пишат от фондация Живот със Синдром на Даун / Life with Down Syndrome и настояват за промяна – процентите да са минимум 50% пожизнено, само заради генетичната аномалия, и да растат според здравословното състояние на всяко дете.
Фондацията се обърна към Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Омбудсмана, Народното събрание, Комисията по здравеопазване, с настояване за промени в наредбата за медицинската експертиза, приета с Постановление № 152 от 26 юли 2018 г.
Още през юли Фондацията изпрати становище да бъде променена горепосочената наредба, която ощетява и дискриминира хората със синдром на Даун, пренебрегва техните нужди и възпрепятства техния качествен и достоен живот в България.
„Изключително разочаровани сме от липсата на компетентност, задълбочено познаване на проблема и заинтересованост за неговото решаване. Нашите деца живеят тук и сега и всяка минута и всеки ден е решаващ за тяхното развитие. Вие не осъзнавате необходимостта от промяна и адекватно решение, не разбирате, че това е бъдеща инвестиция за държавата, защото, развивайки се самостоятелно и независимо, тези деца един ден няма да са в тежест на държавата. Един възрастен със синдром на Даун според Вас може да живее със 150 лв месечно. А Вие можете ли?”, пишат от Фондацията.
“Ние, родителите, сме се отдали на децата си, защото държавата не предоставя шанс те да развиват потенциала си. Ежемесечните потребности за терапии и допълнителни дейности надхвърлят четирицифрена сума, но само ако искаме детето да се развива. Тук обаче не стои въпросът искаме ли, а можем ли? Ежедневно се молим на дарители и вършим работата на държавата, за да намерим средства и да подпомагаме развитието на децата. Ние подкрепяме 57 деца със синдром на Даун. А знаете ли колко са те в България?”
“От една година отлежава подготвен нов вариант на приложение 1 на Наредбата за медицинската експертиза. Одобрен от работна група и специалисти в МЗ. Там този проблем е решен, просто трябва да се настоява да влезе в сила приложението. В него има завишени проценти и на други заболявания и състояния, няма намаление”, коментира Валентина Ташкова от общност Мостове. “Възможно е този проблем да бъде решен лесно, стига да има обществен натиск и координация в социалната система.”
Ние, от Национална мрежа за децата, задаваме въпрос към МЗ и останалите институции – кога ще бъде даден конкретен отговор и кога ще бъде гарантирано, че децата със синдром на Даун и след навършване на три години ще запазят своите права и възможности да се развиват пълноценно?
