Интервю със Симона Караиванова, член на УС на “Сдружение деца с онкохематологични заболявания” и управител на ЦСРИ “Златна панделка” .
Как и защо създадохте сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“?
Сдружението е създадено през 2010 год. от родители на деца, болни от рак. Целта, която сме си поставили, е ежедневно да работим за подобряване на условията за лечение и възстановяване на децата с онкохематологични заболявания. Искахме да решим възникнала криза с липса на основни лекарства, както и да осигурим упойки за изключително болезнени процедури, които следват пътя на лечението. И досега се опитваме да бъдем в помощ както на родителите и децата, така и на лекарите, за да могат децата да бъдат лекувани качествено и успешно.
С какво се сблъскват болните деца и техните семейства? Кое е най-трудното и тежкото в тяхната битка?
Болестта идва внезапно и преобръща целия им свят. Семейството е в емоционален и често във финансов колапс. Майката трябва да спре работа, за да поеме грижите за болното дете. Лечението започва веднага, като е продължително и тежко. Освен болезнените процедури и манипулации, лекарствата, които носят със себе си освен изцеление и тежки странични ефекти, детето е подложено и на социална изолация. Всичко, което е обичало да прави, е в миналото и болничната стая се превръща в негов дом. В този критичен момент емоционалното състояние на майката и нейната адекватност е от изключително значение за провеждане на успешно лечение и благоприятен изход.
По какъв начин помагате на децата и родителите?
Имаме различни проекти за подкрепа на децата и семействата по тежкия път на лечение и след това, които са напълно безплатни и достъпни за всички деца с онкологични заболявания от цялата страна:
Болнично училище – още при диагностициране, децата получават безплатен код за достъп до училищна платформа, както и подкрепа в обучението от болничен учител.
Мобилна работа – психосоциална подкрепа на хоспитализирани новодиагностицирани пациенти и деца на активна терапия. Мобилен екип работи на територията на Клиниката по детска клинична онкология и хематология към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Правят се регулярни срещи с цел предоставяне на информация по всички важни въпроси, които са актуални за детето и майката, снемане на напрежението и овладяване на кризите на дистрес, подобряване на капацитета на родителя, да се справи с необичайната ситуация, в която е поставен.
Център „Златна панделка“ – намира се на територията на УМБАЛ „Царица Йоанна- ИСУЛ“ – осигурява подкрепа на децата и техните семейства – всички деца, които не са хоспитализирани, са добре дошли тук. Центърът работи с делегирана държавна издръжка като ЦСРИ и към момента притежава 6 лиценза за предоставяне на социални услуги, които са пряко насочени към децата с онкохематологични заболявания и техните семейства. Основната цел е да се намали ефектът от социалната изолация и да се подпомогне успешната реинтеграция в детска градина или училище и връщането към нормалния начин на живот. Центърът е един пристан за децата и техните родители, един друг свят на детство, игри и социално взаимодействие, едно защитено убежище, където всеки може да получи нужната грижа и подкрепа.
Заплащане на куриерски услуги за изпращане на хистологични изследвания в чужбина, както и заплащане на самите хистологични изследвания на крайно нуждаещи се.
Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания – приема деца и техните семейства след приключване на лечение с цел възстановяване в психосоциален аспект, както и родители, загубили дете. Центърът е иновативна услуга, специализирана за семейства на деца с онкохематологични заболявания, като дейностите са насочени към комплексната подкрепа за възстановяване след дългия път на лечението. Към момента се финансира по Норвежкия финансов механизъм.
Летни лагери за деца до 10 год. с майки и над 10 год.. Всяка година около 100 деца с майки, братчета и сестрички се събират от цялата страна, за да бъдат заедно и да празнуват живота. Лагерите са ефективни начини за намаляване на страха и тревожността при децата и майките, като им предоставят възможност да взаимодействат помежду си да научат ефективни техники за справяне с предизвикателствата, произтичащи от случилото им се. Насърчаването на взаимоотношенията между децата и майките по време на лагерите подпомагат по-добрата адаптация. Когато децата могат да общуват с други като тях, те осъзнават, че не са сами. Ползите от прекараното време на лагерите, които играят роля на импровизирани групи за взаимопомощ, позволяват на децата да се справят по-ефективно с кризисни ситуации на ежедневието, както и да се отстояват. Този вид натрупани умения оказва изключително позитивно въздействие върху уменията им за справяне. Когато децата се чувстват компетентни, те изпитват комфорт, самочувствие и стават по-малко тревожни.
Какво е най-важното за успешното лечение на тези деца?
Важна е комплексната грижа от мултидисциплинарен екип. Изпитанието е изключително тежко и всяко дете заслужава възможно най-добрата медицинска грижа и психосоциална подкрепа. Лечението на онкохематологичните заболявания е „отборен спорт“. Всеки има своята решаваща роля в името на доброто протичане на терапията и благоприятния изход. Лекарите, медицинските сестри, клиничният психолог, психосоциалният екип в лицето на Център „Златна панделка“, родителите и детето – всички те са партньори в процеса, в противен случай няма как да се случат нещата. Разбира се, има фактори, които са извън клиниката, и те са свързани с регулярен и улеснен достъп до лекарства, възможности за включване в клинични проучвания, достъп до специализирани изследвания за диагностика и проследяване, достъп до различни специалисти – детски хирург, кардиолог, УНГ и др., както и подходяща специализирана реанимация. Държавата е длъжник на децата с онкохематологични заболявания и техните семейства, както и на лекарите. Приоритетите в детското здравеопазване продължават да бъдат само на думи.
Много деца се изпращат за лечение в чужбина, защо, какво липсва у нас? Какво липсва в България като здравни и социални услуги?
Има случаи, в които възниква спешна нужда от лечение в чужбина, свързана със специфични иновативни терапии, когато всички средства, с които има възможност за лечение, са изчерпани. Някои диагнози и състояния са толкова редки, че изискват лечение в специализирани центрове, които имат много повече опит и възможности за лечение на тези деца. Често родителят е воден от импулс да осигури възможно най-доброто лечение за детето си и това е причината да заминават при първа възможност. Има ситуации, в които медицината е безсилна, но всеки е длъжен да потърси алтернатива, надежда, шанс. Истината е, че всеки родител иска възможно най-доброто за детето си и това е негово право.
Разкажете случай, който ще даде надежда на семействата, които са се сблъскали с проблема
Имаме изключително много емоционални, истински, вълнуващи истории за победата на болестта. Нашите летни лагери са истински триумф над болестта, там се събират нашите герои и ние сме свидетели на тяхното щастие. Наричат ги сървайвъри – те са минали през огъня на болестта и са оцелели – силни, смели, заредени с оптимизъм и вяра в живота.
Какво бихте казали на родителите, които се борят с болестта на своите деца?
Ние ги срещаме в болничната стая, изпълнени с мъка, ужас се чете в очите им. Това, което е важно да знаят е , че има път – дълъг, тежък, на моменти ужасяващ, но всичко ще мине и отново ще се смеят и ще бъдат щастливи. Че ще бъдат свидетели на щастието на своето дете – това е най-важно да чуят.
Тази година на летния лагер сървайвърите отправиха посланието си към тези, които сега са в клиниката и вървят по тежкия път. То носи изключителен заряд.
Какво важно ви предстои като дейности и инициативи?
Предстои ни отбелязване на 15-ти февруари в клиниката и в център “Златна панделка“, както подобава за празник – с торта, подаръци и щур купон. Това е ден, в който цялата международна общност, ангажирана с проблемите на детския рак, иска да обърне прожекторите към проблемите на децата, които в момента се борят с болестта, както и към тези, които са спечелили битката и срещат нови препятствия по пътя си.
Защото всяко дете заслужава възможно най-доброто лечение, независимо къде се е родило!
Призоваваме всеки, който се чувства съпричастен, да сложи златна панделка на блузата си или в профила си в социалните мрежи. Златната панделка е символ на децата, които минават през тежкото лечение, така както златото минава през огъня, за да стане по-здраво.
Искаме да призовем и хората, които имат възможност да даряват кръв, да го правят регулярно. Кръвта няма аналог! Тя е жизненоважна част от лечението на онкохематологичните заболявания при децата. При някои хронични състояния се налагат ежемесечни кръвопреливания през целия живот. Доброволното безвъзмездно кръводаряване осигурява единствен възможен шанс за овладяване на определение състояния по пътя на лечението. Така че дарената кръв спасява животи!
Започва подготовка за летните лагери с трепет и вълнение.
И ще продължаваме да се за по-добри условия на лечение и грижа за децата в България!
Вижте посланието на малките сървайвъри ТУК
