Европейското дружество по педиатрична гастроентерология, хепатология и хранене (ESPGHAN) изпрати писмо до министър Сербезова, с което изразява подкрепа на усилията на Национална мрежа за децата, „Общност Мостове“, детски лекари по гастроентерология и специалисти по детско хранене, да бъдат реимбурсирани от НЗОК храните и консумативите за медицинска употреба за децата с малнутриция и малабсорбция. Целта е те да се поемат от здравната каса, тъй като цената им надхвърля възможностите на родителите, а някои деца с редки заболявания и състояния могат да приемат единствено такива храни.
По този повод разговаряме с Аделина Банакиева – тя е активист за различни каузи, помогнала е на хиляди хора, в момента е доброволец за оказване на помощ на бежанците от Украйна. Като онкоболна й се е наложило да търси медицински храни и в аптеката се запознава с майка на дете с детска церебрална парализа (ДЦП). Така започва работата й по тази кауза и вече 10 години се занимава с търсене на начини да се осигуряват медицински храни на хора със заболявания чрез различни граждански инициативи. Правила е много акции, писала е десетки писма, получавала е много откази, но продължава да се бори деца и възрастни да получават жизнено необходимите им медицински храни.
Какво представляват медицинските храни и защо са важни?
Под това общо наименование има различни продукти – някои са за пиене, някои са за съпътстващо дохранване. Те могат да се поемат през гастростома, назогастрална сонда, а при запазен гълтателен рефлекс – и през устата.
Защо в България тези храни не се покриват от Здравната каса?
Някои от тях се покриват за определени, малко на брой заболявания, други за лица само до 18 години през звеното към НЗОК, което замества бившия Фонд за лечение на деца.
Няма общо решение за всички заболявания и състояния, при които има нужда от медицинско хранене. В момента различни граждански обединения и пациентски организации, свързани с определени заболявания, водят дела – така чрез създаване на преценденти и с много усилия вкарват някоя и друга болест в списъка – една по една. Но когато става дума за редки заболявания, ако те не фигурират в списъка на редките болести, създаден и обновяван от Комисията по редки болести към МЗ, за тях нищо не се покрива от касата.
Тези медицински храни не се покриват и при деца с ДЦП при полиорганна недостатъчност. В това състояние те слабо абсорбират храната, губят тегло, начинът да останат живи е само с тези храни, защото са високо калорични – едно шишенце се равнява например на няколко пържоли и кюфтета.
С последното правителство бяхме достигнали до работна група и бяхме щастливи – някой ни чу – съветникът на министъра, д-р Таня Андреева, която беше и на срещата с Националната мрежа за децата и сдружение „Общност Мостове“, намерихме лекари, които да дадат необходимите становища. Бяхме близо до решение, но д-р Андреева вече не е съветник, работна група вече няма и всичко трябва да започне отначало с новия състав на МЗ. И така всеки път започваме отначало.
Правили сме различни акции – например с рисунки на деца на ентерално хранене, които разпечатахме като картички и пращахме на народните представители с апел: „Моля, осигурете ни храна!“. Може да звучи мелодраматично, но то реално е такова.
Има ли статистика колко деца се нуждаят от медицински храни?
Не, няма статистика, защото няма електронни здравни картони и електронно здравеопазване. Няма и адекватни и работещи регистри. Грубо изчислено това са поне 2 000 деца.
Колко средно струва такава храна месечно за едно дете?
От 5 лв на шишенце, до 18 лева пълнители за гастростома, като се консумират от 5 до 8 броя дневно според телесното тегло. Това са непосилни суми за родителите.
Освен това в България не се осигуряват и необходимите гастростоми и консумативи, нито автоматичните помпи, чрез които може да се дозира храната и да се подава на определени интервали от време.
Какво трябва да правят родителите, за да получат такава храна?
На единиците, които я получават, това става чрез кандидатстване по Наредба 2 към звеното в НЗОК, което замества бившия Фонд за лечение на деца. Но след навършване на 18 години тези деца вече нямат право на помощ, а всъщност биха могли да водят нормален живот, ако имаха тази възможност, и част от тях могат да бъдат активни членове на обществото.
В момента тези, които не са се добрали до варианта да се реимбурсира през Фонда, просят – буквално набират средства с дарителски кампании. По наши наблюдения върху майки на деца с увреждания – в 85% от случаите те са самотни родители с доход инвалидна пенсия и помощи за дете с увреждане. Тези пари не стигат дори за осигуряване на най-необходимото за детето, камо ли за изхранване. Повечето от тези деца са на памперси цял живот, с помощни средства, с нужда от рехабилитация и медикаменти. Тези хора са обречени на вечна просия.
Как е по света?
Навсякъде, включително в Украйна, Сърбия, Черна гора, Албания, медицинските храни се реимбурсират от тамошните здравни каси.
Принципът в света е, че към основното заболяване, независимо какво е то, се добавя и код отделно за храните. В повечето държави лекуващият лекар като установи, че пациентът страда от застрашаващо ниско тегло и не усвоява хранителните вещества, го праща при гастроентеролог, който дава становище и код по международния класификатор на болестите (МКБ системата), придружаващ основното заболяване. Звучи просто и логично, не сме го измислили ние. Това е устойчиво решение. Само че при нас тази система не може да сработи. С помощта на Национална мрежа за децата в последното правителство беше назначена работна група с председател д-р Таня Андреева, която търсеше начин.
Ние сме имали десетки срещи с управляващите – практически няма министър на здравеопазването, с когото да не сме говорили. Всички цъкат с език, казват: „Ще оправим нещата, ще измислим механизъм.“, но това така и не се случва. Дължи се на комплексни причини – по-малкият брой хора в нужда, липсата на функционален и пълен регистър на заболяванията, липсата на електронна здравна карта. Когато се срещаме с министри и работни групи, те ни питат за колко човека става дума. Ами ние как да знаем?! Затова трябва да се приеме като процент от населението според стандартите в света. Но тук идва друг проблем – в България се работи по международен класификатор на болестите отпреди 20 години (една от старите версии на МКБ-10), а светът работи вече от началото на 2022 г. по обновената МКБ-11 система, която е с над 50 хил. нови кодове за заболявания и разновидностите на тези заболявания. Така в България поради неосъвременяването и у нас на кодовете на болестите на базата на МКБ-11, ние реално пропускаме заболявания и у нашенско те не съществуват. За институциите това е една бройка, но на практика това е жив човек, който ще остане гладен. Нещо повече – ще умре от глад, ако не помагат доброволци-дарители.
Какво се случва с едно дете със заболяване, което не може да получи такава храна?
Умира от недохранване, спират един по един органите, които не се захранват, бавно и мъчително се стига до полиорганна недостатъчност.
Има екстремни случаи с критични деца, чиито майки заминаха в чужбина, за да ги спасят. Сега тези деца са с нормални килограми и вън от опасността да умрат заради недохранване. Тези храни се получават по каса, взимат се от най-близка аптека или директно се доставят вкъщи.
А какво се случва, когато дете получава такава храна?
Зависи от основното състояние. Има например дете на 16, което язди кон, добра ученичка, изцяло на ентерално хранене поради специфичното си заболяване. Това дете се храни с ходене по мъките на родителите – на всеки три месеца майката подава молби към Фонда, прави пълни изследвания на дъщеря си да не би да са й поникнали наново червата. След навършване на 18 години обаче не знам какво ще се случи. Тя има късмета, че живее в София, а ако беше от Луковит, Левски – на всеки три месеца обикаляш от клиника в клиника. Чакаш одобрение. След три месеца пак. Омагьосан кръг. Проблемът е многопластов и безумен. Буквално обричаме на просия и гладна смърт хора в 21 век.
В България влязоха много деца от Украйна, има ли случаи, в които се нуждаят от медицинска храна?
Имахме скоро случай с едно дете от Украйна, което се нуждаеше. Благодарение на медиите, на много шум, на жалби, БЧК му осигури храната. Но трябваше да вдигнем на главата си държавата! Аз обаче убедих майката да се махне от България и да отиде в Германия, където ще получава необходимата храна, без да проси. Имахме и случаи на майки, които се върнаха в Украйна с автобус, за да вземат храната на децата си за три месеца. Представете си, в Украйна, в ситуация на война, се получава такава храна!
Как се стигна до там, Европейското дружество по педиатрична гастроентерология да напише писмо до българското правителство?
Поводът беше именно случаят с украинското дете, след който няколко организации се заехме да работим по темата – Национална мрежа за децата, „Общност Мостове“, доброволците от Варна. Това беше последната капка.
Доктор Ружа Панчева от Варна, която е експерт в тази област, сезира световната асоциация, за да има натиск от световен мащаб. Стигнахме до там, наши гастроентеролози да сезират международната си организация, да търсим помощ от чужди лекари, за да задействат нашата система.
Какво предстои?
Фотоизложбата „Деца (не) като другите“ от 1 септември в галерия Nova Art Space, София. Тя представлява обединените усилия на проекта „Различните“ деца на България“ и фондация „Можем заедно“, чиято цел е да запознават обществото с хората със специални потребности. Официален гост на събитието ще бъде вицепрезидентът г-жа Илияна Йотова. Посетителите ще могат да се запознаят с личната история и мечтите на 40 деца със специални потребности, а автори на снимките са фотографи от цяла България.
Ще разкажем и за новата ни информационна кампания, която нарекохме „Храна за живот“ – тя ще ви запознае с онези семейства и деца, които живеят благодарение на медицински храни. На място ще има и благотворителен базар, който ще бъде в подкрепа на тази кампания.
Гледайте филма на Миролюба Бенатова по темата „Храна или смърт“ ТУК
Снимка: unsplash.com
