Веселина Джамбазова e председател на управителния съвет на сдружение «Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания“. Тя самата е родител на дете с вродена аномалия на отделителната система. В продължение на години поддържа неформални контакти със семейства на деца с подобен проблем и така естествено през 2010 година се ражда асоциацията. Нейната мисия е постигането на високо качество на живот за децата с бъбречни увреждания в България, щастливи деца, които се обучават, имат шанс за реализация, получават модерна медицинска подкрепа, имат приятели, мечти, спортуват. Деца, които ще бъдат способни и активни възрастни, макар с бъбречно увреждане.
Как възникна организацията, каква е нейната мисия и цел?
Възникна като неформална група – от моето семейство и още няколко майки, които лежахме в отделението по детска урология към Пирогов и нашите деца бяха оперирани от урологични аномалии. Годината беше 2007 – тогава, в болницата, установихме, че децата нямат никаква подкрепа, че са с ограничен достъп до детски градини и ясли, че липсва доболнична и следболнична грижа – липсват центрове, които да дават информация как се случва лечението, как точно протича, какво става след това и какво представлява следболничната грижа. Изписват те само с препоръки на лекарите – без нищо повече, няма интеграция и адаптация на децата. Впоследствие с подкрепата на представители на гражданския сектор се регистрирахме като неправителствена гражданска организация през 2010.
Разговаряте с много родители, какъв е общият проблем, който споделят и по който работите?
Ние сме правили фокус групи като неформална група – събрахме родители на такива деца с бъбречни и урологични увреждания – оказа се, че децата не могат да постъпят в детска градина и ясли, защото има страх от страна на специалистите да ги приемат, тъй като има изисквания за грижа – не трябва да бягат, да бъдат удряни в областта на корема, изисква се определен хранителен режим, някои имат определена схема за храна, важно е и по-голямото количество вода – това е предизвикателство за персонала на детските заведения. Не защото не желаят, а нямат капацитет, кадри. В Европа има практика при такива деца да се осигурява допълнителен педагог, който да се грижи само за физическото отглеждане на тези деца. При нас и към днешна дата няма как да се случи. Тези деца са извън образователната ни система във възрастта за ясла и детска градина. На практика нещата не са се променили и единственият път е педагог лично да се ангажира с дадено дете. Принципно няма политика за децата с бъбречни увреждания и с други заболявания, които изискват по-специална грижа.
В училище нещата са по-различни, защото обикновено вродените аномалии се лекуват в ранна възраст и възстановителният период вече е минал – от тях се изисква да пият вода повече, да си носят храна от вкъщи, да посещават редовно тоалетните. Проблемът тук са именно тоалетните, защото от години водим битки да се ремонтират и да бъдат чисти. Оказахме се в затворен кръг – институциите имат желание, но отговорността се прехвърля на директорите и бюджета на училището, който често е недостатъчен. Тук е необходимо да има национална политика, а не да се решава на парче. РЗИ трябва да са по-строги при установяване на нарушения на чистотата на санитарните помещения. Във фокус групите се казва – „нашите лелки чистят, но не им се плаща добре, нямаме модерни препарати ….“ . Всичко се свежда до парите, но не е само това – необходима е политика на национално ниво. Санитарните помещения са грижа за всички деца, не само на болните! Това, което споделят медицинските специалисти, че често преглеждат деца, които от стискане имат рефлукси, уголемени пикочни мехури – насила разболяваме децата.
Последствията от това стискане за оперирани деца е фатално. При тях профилактиката е пиене на голямо количество вода и посещаване на санитарно помещение – неспазването влошава състоянието им.
Броят на децата с бъбречни увреждания в страната расте – защо? Кои са най-честите вродени малформации и заболявания при децата?
Има различна статистика. Смята се, че броят на децата расте, има различни предпоставки – първата е начинът на хранене и живот. Постбъбречните заболявания се дължат на високо кръвно, високи килограми, нездравословно хранене, недостатъчно вода, стискане и не ходене до тоалетна, травми в областта на бъбреците, връзка с други болести като диабет, сърдечни заболявания.
Има и вродени причини, които нямат обяснение. Някои специалисти споделят, че се дължат на определени професии и радиация, но никой не дава една аргументирана причина.
Годишно около 800 – 1000 деца преминават през детската урология за операция. В детската нефрология са деца с различни бъбречни страдания. Като цяло децата с бъбречни увреждания и заболявания са много на фона на броя население на България.
Мога да споделя мнението по този въпрос на някои лекари: Доц. Минков в книгата си „Детска урология“ пише: „От цялото българско население приблизително при 0,07% от децата до 18 години се явява урологично заболяване, което налага намеса. Съобразно раждаемостта, ежегодно 1,28% от всички новородени претърпяват урологична операция до 16-годишна възраст и тази тенденция остава стабилна за последните две десетилетия.”
„Хидронефрозата е най-честата бъбречна аномалия – 7-8% от децата страдат от нея”, пише д-р Русинов, директор на СБАЛДБ „проф. Ив.Митев”.
Доцент Буева уточнява, че около 40 000 българчета у нас живеят с неподозирана аномалия.
Получават ли децата с урологични заболявания съвременно лечение?
Нашите специалисти са много добри, но условията в самите болници не са достатъчно добри. Необходими са средства за нови апаратури, за по-модерна база за престой на децата. Ние в продължение на повече от 10 години всяка събота и неделя бяхме с доброволци в клиниката по детска урология в Пирогов и в клиниката по детска нефрология към болница Иван Митев. Всичко се прави на база дарения – за нови легла, колички за пренасяне през операционните, апарати за включване на системите – съвсем елементарни неща, дори щори сме купували. Просто е необходимо да се влагат средства за по-модерна база. Това не е каприз, а условие за следоперативно възстановяване на децата. Обстановката влияе върху тяхното емоционално и психично състояние.
Преди 2 години професор Поромански, директор на Пирогов, искаше да премести детската урология в детската хирургия и ние се възпротивихме. Урологията има база за около 40 деца и там, когато се оперират децата, има нужда от определени условия и екип, който ги следи непрекъснато. Успяхме да спрем това вливане на урологията в детската хирургия заедно с екипа на отделението ( за някои от екипа имаше последствия), но към момента не предприемаме нови стъпки за подобряване на базата, защото не знаем какво ще се случи с детската урология.
Инвестира ли държавата в лечението на тези деца? Съществуват ли у нас развити медицински центрове, специализирани в тази област? Има ли подкрепа за децата и родителите, подложени на това изпитание?
Няма медицински център в тази област, който да обединява специалистите. Ние искахме да направим център за подкрепа на родителите преди влизането в болницата и след излизането, но това изисква големи разходи. В момента успяваме да предоставяме такава мобилна услуга и всички родители, които имат нужда, се свързват с нас и работят с наши специалисти, така че децата да преодолеят постоперативния стрес. Има родители, които търсят чрез нас специалисти. Мобилната услуга за подкрепа и информация се финансира само с дарения и много доброволен труд от страна на психолози, педагози, диетолози. Трудът на хората е напълно доброволен, единствено, което купуваме, е материали. Такава услуга би трябвало да се финансира от държавата, но тя не се припознава като важна. На територията на Столична община има центрове за деца с увреждания, но дали са ефективни – никой не си задава въпроса. Те не са специализирани за децата с бъбречни заболявания – едно е да работиш с дете с аутизъм или ДЦП или на дете, преминало през операция. Трябва да познаваш проблема. Трябва всички психолози, диетолози да са запознати точно с тези случаи и медицински състояния.
Занимавате се много с дарителство, защо се налага това?
В момента се опитваме да помагаме на детската педиатрия в Пирогов, детската кардиология към националната кардиологична болница, на две училища, чиито тоалетни са под всяка критика, имаме фонд за децата с бъбречни заболявания – успяхме да съберем пари и даваме по 200 лв месечно на семейства с такива деца, които са в крайна нужда, което е голяма помощ, особено за тези с нефротичен синдром. Това, което най-много искаме да стане, е център с устойчива дейност, като ние бихме могли да развием социална дейност, с която да се издържа.
Тук е моментът да благодарим на всички, които ни подкрепят – освен на дарителите и на детските нефролози в лицето на доц. Митева и доц. Русинов, детските уролози – др. Пеев, детските кардиолози – проф. Цонзорова и проф. Кънева и клиничния психолог Мила Маркова, др. Рангелова – диетолог и Силвана Василева – редактор.
Какво е най-важно да се направи за децата с бъбречни заболявания от страна на държавата?
Най-важното по отношение на законодателство и застъпничество – децата с екстрофия на пикочен мехур да са с постоянен ТЕЛК. Да се определят референтни стойности на креатинина за деца, така че да е съобразено с процента на инвалидност – в наредбата сега няма разделение на стойностите за деца и възрастните. Да престанат да включват децата над 16 в комисии без педиатър. До 18 те трябва да са в комисия с педиатър за определяне на ТЕЛК. За всички тези проблеми сме пращали писма, имаме отговори, че работната група ще ги разгледа. Това не ни удовлетворява, докато не видим промяна.
Кое е следващото предизвикателство пред Вашата организация?
Наскоро започнахме кампания – създаваме поредица от филмчета, които да са полезни на родителите. Първата нарекохме „Началото“. Тя е с участието на водещи медицински специалисти , които дават насоки на родителите – ако видят промени в децата, какво да направят. Така ще дадем достоверна информация от медицински лица, а не родителите да търсят информация в интернет. Искаме да ги продължим и да имаме филмче за лечението – как се прави, за да могат родителите да са спокойни като чуят диагнозата, да знаят какво ги очаква, какви са стъпките за лечение, да бъде включен диетолог, психолог.
Необходимо е също да се осигури нефрологична помощ за малките населени места – амбицията ни е да ги обикаляме за осигуряване на такава помощ с мобилен ехограф и специалисти и те да получават безвъзмездна помощ например на всеки 6 месеца. Ще започнем от Южна България. В момента търсим проект и финансиране. Ако не стане – отново ще се финансираме с дарителство. Тук е моментът да благодарим на всички дарители, доброволци, деца, които творят, без които нямаше да се случат инициативите ни!
Разкажете случай, в който Вашата организация е успяла да помогне за спасяването на детски живот.
Миналата година при постболничен престой на дете 4 клас, което беше зле емоционално, посещенията му в болницата бяха кризисни, беше с видимо наддаване на килограмите заради лечението, отказваше всякакъв контакт с хора. Родителите се обърнаха към нас, направихме оценка на състоянието, консултация с психолог и ежеседмична работа с него. Детето обичаше да рисува и през рисунките го стимулирахме да споделя. Така постепенно след 3 месеца детето се беше успокоило, търсеше контакт. Сега ще бъде изведено от програмата, защото постигнахме резултат – то излиза, играе с деца. Осигурихме му и диетичен режим.
Преди години, когато вече имахме сдружение, с мен се свърза майка, която се чудеше какво да прави с детето, диагностицирано с хидронефроза и рефлукс. Проведохме много разговори и стигнахме с нея до съгласие, че трябва да се оперира при определени специалисти. Осъществихме контакт и в продължение на 3 месеца, докато беше лечението, поддържахме връзка, говорихме, как да гледа детето след това, как да сменя превръзки, катетър – давахме й всички необходими съвети по следоперативно обгрижване в период на няколко месеца. Така подкрепяме много други родители, които се страхуват, притесняват се, не знаят как да постъпят, какви грижи да полагат. Ставаме като приятели.
Какво Ви дава мотивация, сили и енергия?
Това, което ми дава сила да продължа, е моята дъщеря, оперирана три пъти от специалисти. Сега тя е дясната ръка в работата на сдружението – това, което ме мотивира, е, че повечето деца, на които помагаме, ще са като нея, ще бъдат здрави и ще продължат живота си. Може би бъдещето е младежка организация.
По какъв начин Национална мрежа за децата подпомага Вашата работа?
Това, което ни помага, е информацията, свързана с правата на децата, която давате в най-различни области – юридическа, за различни кампании, съвети. За нас това е много полезно, защото ползваме информация от различни сфери. Полезен ни е също опитът на НМД и другите организации – винаги можеш да се обадиш на някого, да поискаш помощ и съвет.
