На 17 април отбелязваме Световния ден на хемофилията. Това е повод да научим повече за тази рядка генетична болест и за трудностите, с които хората, засегнати от нея, се борят всеки ден:
Какво е хемофилия?
Имаш хемофилия, ако в кръвта ти има недостиг на важния протеин, който съсирва кръвта-> имаш проблеми с кръвосъсирването (Основно проява са чести синини по крайниците, свързани с болка и дискомфорт )
Повечето пациенти с хемофилия са мъже. Жените са носителки и предават увредения с хемофилия ген
Видове хемофилия
80% се раждат с Хемофилия А – липса на протеин – фактор VIII в кръвта
20% се раждат Хемофилия B – липса на протеин – фактор XIX в кръвта
Лечение
Лечението на хемофилия включва венозно вливане на лекарства със съответните липсващи фактори в кръвта.
Повечето деца са включени в профилактична схема, за да може да бъдат сведени до минимум отраженията върху живота.
20-33% от пациентите с Хемофилия A развиват резистентност към лекарствата.
1-4% от пациентите с Хемофилия B развиват резистентност към лекарствата.
Отражения върху живота
Над 50% от пациентите споделят, че живеят с болка почти всеки ден
Над 50% от хемофилиците имат намалена подвижност ( увреждания в глезени и колене )
50% от родителите споделят, че децата се отнасят по различен начин с тяхното дете – хемофилик ( в детска градина и училище )
Над 50% от хемофилиците споделят за негативно влияние на болестта върху професионалното им развитие
Пациенти с хемофилия споделят, че болестта се отразява на създаването на пълноценни връзки. Мнозина от тях изпитват притеснения за създаването на семейство в бъдеще.
На 21 април ще се проведе велопоход “Заедно” в подкрепа на хората с хемофилия. Сборният пункт е в 11:00 на Пилоните на НДК.
Маршрутът в София е:
Пилоните НДК – бул. „Генерал Скобелев” до петте кьошета, надясно по бул. „Христо Ботев”, надясно по бул. „Тодор Александров”, пл. „Независимост”, пл. „Княз Александър Батенберг”, бул. „Цар Освободител” наляво по Ул. Георги Сава Раковски, надясно по Ул. Врабча до Паметник Васил Левски. Прави се кратка почивка. Надясно по Бул. Васил Левски, наляво по Цар Освободител до Орлов Мост и надясно по бул. „Евлоги и Христо Георгиеви” до НДК, продължава се по бул. „Пенчо Славейков” надясно по бул. Витоша” до входа на Южния Парк.
