Интервю с Антоанета Иванова, която е част от Управителния съвет на сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“ и член на УС на Национална мрежа за децата. Има опит като социален работник и медиатор в услуги за ранно детско развитие.
Разговорът е по повод Световния ден на редките болести, който се отбелязва всяка година в последния ден от месец февруари. Кампанията за увеличаване осведомеността относно редките болести е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през 2008 година. За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Как беше създадено сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“? Каква е неговата мисия?
Сдружението е създадено от родители на деца с тези диагнози през 2011г. Мисията на сдружението е да свързва семействата, да създава условия за предаване на опит между тях, да работи за превенция на заболяванията и за подобряване на качеството на лечение, грижа и социално включване на децата и хората със СБХ.
Как се отразява кризата с COVID-19 на хората с това състояние?
Кризата се отразява негативно. Плановите лечения не се изпълняват нормално. Много от децата със спина бифида пътуват за прегледи и лечение в Европа и възможностите им се ограничиха, графиците се отложиха. Достъпът до рехабилитация и подкрепа от специалисти също е силно ограничен, както и заниманията за социална интеграция.
Надяваме се 2021 да е по-добра и за нашите събития, които семействата очакват с нетърпение.
Въпреки кризата, успешно изпълняваме най-големия си проект до момента – “Младите застъпват”, в който работим с децата от сдружението и ги учим да бъдат активни граждани. Мисля че успешно успяваме да ги подкрепим в тази сложна ситуация.
Има ли у нас адекватна медицинска грижа за тях? Какво показва сравнението на грижите в България и по света за децата с редки болести?
Сравнението показва, че имаме дълъг път да извървим до нивото на развитите държави.
По света вече се правят пренатални операции на спина бифида, дискутират се етични проблеми като абортите на деца с увреждания, обогатяването на храни с фолиева киселина за превенция на спина бифида и др.
При нас още не се прилага т.нар. “мултидисциплинарен подход” за много от заболяванията и родителите трябва да търсят сами решенията и пътищата за спасение на децата си. На тях е оставена ролята да управляват процеса по лечение и грижи. Това в други държави е задача на екипи от лекари, психолози и социални работници.
Децата с редки болести и увреждания имат “късмета” лечението и грижата за състоянието им да минават през процедури за финансиране към НЗОК, заявления и оценки през АСП за помощни средства и социални услуги.
Родителите събират документи, пътуват до други населени места за прегледи и изследвания, преследват лекарите за становища, понякога се оправдават за доходите си и т.н., за да получат лечение и подкрепа за децата, което би трябвало да е безусловно тяхно право.
Изобщо ситуацията, в която родителите се редят на опашка, за да подават “молби” за лечение или помощи, е твърде унизителна за хората. Тези практики ги няма държавите с развити системи. Там системата се интересува от хората и ситуацията им, работи координирано. Много от нашите семейства вече са емигранти, точно заради качеството на лечение и грижа, което не намират тук. Понякога е въпрос на оцеляване за децата да сменят държавата.
Мечтите ни са и тук да има има истинска детска болница, истински мултидисциплинарни екипи поне в няколко местни болници, които са наясно с всички аспекти на заболяванията. Да има достъпна среда, здравни и социални услуги, които са удобни за ползване и да съпътстват децата в обичайното ежедневие.
Кой е най-големият ви успех като организация?
Най-големият успех са думите на тийнейджърите от сдружението, които казват, че се гордеят да са част от организацията. Това, че все още ни има също е голям успех. Тази година ставаме на 10 години.
Някои от нещата, които успяхме да направим:
Заедно с Фондация “Лумос” се застъпихме и постигнахме финансирането на клапите за лечение на хидроцефалия.
Съдействахме за първия апарат за видеоуродинамика на деца, който Българската Коледата закупи за Пирогов, както и за обученията за работа с него от международни специалисти.
Имаме постоянно партньорство и обмен на информация с колеги, като част от федерацията IF SBH. Осигурявали сме обучения на лекари и родители от нашата страна относно урологичната грижа, които успешно подкрепят родители.
Консултираме нови родители и близки на деца със СБХ, а вече и самите деца ни търсят за подкрепа. Провеждаме годишни лагери и обучения. Правим празници и срещи в клуба във Варна.
Един от приоритетите ни са заниманията с адаптиран спорт за децата. В това начинание имаме чудесни партньорства с дарители, треньори, доброволци. Лятната спортна програма ”Сила, скорост и добри сърца”, която успешно правим последните години в гр. Варна, е резултат от тези партньорства.
Организацията е част от живота ни, нямаме работно време.
Какво е значението на създаването на общност на родители на деца със сходни здравословни проблеми? По какъв начин това помага?
Споделянето на опит дава на децата и родителите повече стратегии за справяне. Много помага времето, в което семействата прекарват заедно на лагери и срещи. Има родители, които трудно приемат състоянието на децата си, това, че се нуждаят от помощни средства или определени медицински процедури. Тези неща по-лесно се преодоляват, когато наблизо е някой, който добронамерено ти показва, че има начин да се справиш.
Вие сте и социален работник – една силно подценена професия днес. Какво се изисква, за да се занимаваш с това като лични качества и умения?
Беше изненада, че станах социален работник. Имах съвсем друга професия, но така се случи – започнах социалната работа като медиатор в ранна интервенция, заради опита си на родител на дете с увреждания и доброволец за подкрепа на семейства.
Първото качество за успешна социална работа е да приемаш природата на хората, да не съдиш, независимо колко е страшна ситуацията.
Анализирането на ситуацията и търсенето на неизползвани ресурси също е много нужно умение. Важно е и да разпознаваш на какво е готов човек, за да си помогне. Когато искаш повече, обикновено планът не се изпълнява.
Хората тръгват в помагащите професии с идеята “да спасяват света”. Много колеги прегарят бързо заради това, че поемат отговорност за живота на хората, решават вместо тях. Аз казвам, че нося отговорите, не отговорността им.
Показвам възможности и стратегии за справяне на родителите, но те сами правят изборите си и си носят последиците. Уважавам техния избор винаги и това ме освобождава от вина, когато няма успех, а това е ежедневие.
Има ли случаи от Вашата практика, в които ролята на социалния работник е била решаваща за живота на дете?
Има много случаи, в които намесата е решаваща. Ако има проблем, който винаги ме активира, това е склоняването на майки да изоставят децата си с увреждания. Последният ми такъв случай е от миналата година. т.е. практиката още съществува в родилните отделения. Много съм щастлива, че майката беше достатъчно смела, за да ме послуша и да застане до детето си, въпреки всичко.
С какво не успявате да се справите като организация?
Това, с което не сме се справили, са просто цели, по които още имаме да работим. Застъпничеството за правата на децата е труден процес, в който резултатите идват много бавно.
Друго, по което има много работа, са обществените нагласи. Те също се променят много бавно. Нужна е зрялост на хората, за да приемат децата с редки диагнози, която все още не виждам в нашето общество.
Познавате недостатъците на системата – какво трябва да се подобри, за да работите по-добре?
Това е много дълга тема, но основното е, че социалната система трябва да се преориентира от система за контрол на разходите към система за адекватна подкрепа на децата и родителите – според тяхните нужди, на тяхна територия, в дома или училището, съобразена с техния начин на живот. Често хората не могат да ползват правото си на лечение или социална подкрепа заради бюрократични изисквания, липса на специалисти, липса на транспорт и т.н.
Истинската социалната работа е повече психология, комуникация и отношения, отколкото документация. Мисля че трябва да се започне с промяна на статута на професията, която все още се смята за административна. Подготовката на хора за професията също трябва да се осъвремени.
Как гражданските организации са полезни на децата с редки болести?
Гражданските организации запълват нишата с услуги за семействата, които държавата не желае да изпълнява, а са много необходими. В нашия случай, като родителска организация, мотивацията ни е много силна и имаме специфични знания, които много помагат на новите семейства, които подкрепяме.
Гражданските организации също така внасят съвременни знания за нивото на отношение и грижа по света и разпространяват това знание у нас. В тази връзка, едно от нещата, по които работим в момента, е превод на наръчници за грижа за децата със СБХ в сътрудничество с колеги от други организации.
Какво бихте посъветвали родителите, които за първи път се сблъскват със заболяването на своето дете? Как бихте ги окуражили?
Родителите трябва да знаят, че децата им могат да бъдат щастливи и успешни, независимо от състоянието си. И те ще имат моменти, в които да бъдат щастливи и ще се гордеят като родители.
Това, че децата “страдат” от заболяванията си е абсолютен мит. Децата с увреждания обикновено са усмихнати и светят. Ако страдат от нещо, това е неприемането – в обществото, липса на достъпна среда, на помощни средства, на среда за обучение и други условия, които са поправими.
Децата трябва да имат детство, независимо от заболяването си. А родителят има право на своя живот и развитие. Родителите трябва да се съхранят като хора, независимо от грижата за децата си, за да могат да им помагат адекватно. Често се среща една “жертвеност”, която прави децата много зависими от родителите.
Ние се стремим да утвърждаваме идеята, че децата са можещи и ценни за света и за себе си, независимо от състоянията си. Имаме чудесни примери на деца и младежи, които постигат успехи в спорта, в образованието и са истински посланици на правата на децата.
