Национална мрежа за децата приветства усилията за разработване и приемане на стратегия за дългосрочна грижа, която да постави основите за единно и споделено разбиране на дефиницията на дългосрочната грижа; визията за развиването й в страната и ключовите мерки и дейности за нейното реализиране.
В същото време, бихме искали да направим следните конкретни предложения и коментари:
I. По отношение на фокуса и дизайна на стратегията
1. Стратегията трябва да има по-засилен фокус върху предстоящото развитие на дългосрочната грижа, а не толкова върху анализа на настоящи програми и услуги.
Едва 5 от общо 27 страници в документа разглеждат визията, целите и мерките за нейното постигане. Предлагаме частта за европейски и национален контекст да бъде значително съкратена, като стъпва основно на анализ, който да се обвърже с конкретни изводи и предложения в стратегията, така че документът да бъде балансиран и ориентиран към промяната, която търси да произведе. Предлагаме също така да се помисли за времевия период, който стратегията ще обхваща.
2. Предлагаме прецизиране на принципите, залегнали в стратегията.
Според нас, част от описаните принципи са всъщност подходи – например превантивност на мерките, който считаме, че би трябвало да бъде преформулиран като „приоритетно развитие на превантивни мерки като превенция на институционализацията, хоспитализация и рехоспитализация. Предлагаме думи като „излишна (хоспитализация)“, „минимално (ограничаване)“ и др. да не се използват, тъй като всяка мярка ще зависи от индивидуалната ситуация на конкретния човек и оценката на неговите потребности. В тази връзка, предлагаме да се добави и следният принцип: „зачитане достойнството и самостоятелността на индивида, включително свободата на личен избор и неговата независимост“. Вярваме, че подкрепата за независим живот и включването в общността, така както са залегнали в чл.19 на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, са ключови и следва да намерят място в принципите и подходите за прилагане на стратегията. Отново с оглед балансиране на всички принципи и подходи, предлагаме всеки един от тях да бъде обяснен, а не както е в момента – само някои от тях имат допълнителен разяснителен текст, а други са просто маркирани.
Във връзка с горното, бихме искали да предложим следното разяснение за „живот в общността“:
Живот в общността означава човек сам, или с подкрепа, да избере мястото, където иска да живее, хората, с които иска да бъде и начина по който да прекарва времето си, а не пребиваване в дневен център (общност от хора с увреждания и експерти), или в защитено жилище – още по-малко в наблюдавано такова – с когото му се падне. Животът в общността за хора с увреждания предполага наличие на социални жилища в обща среда, с възможност за адаптиране съобразно потребностите на отделния човек, с достъп до общо здравеопазване, лична помощ, помощни технически средства, за когото е необходимо, и достъпност на средата като цяло (транспорт, образование, пазар на труда и др.). Всякакви други начинания утвърждават съществуващите форми на грижа, и не следва да бъдат наричани живот в общността.
Бихме искали да предложим и прецизиране на принципа за „финансиране, ориентирано към потребителя“ като се въведе допълнително разяснение, което да обвърже потребността от гъвкаво предоставяне и финансиране на социалните услуги съобразно тяхната продуктивност и ефективност за потребителите, а не съобразно капацитет. Социалните услуги трябва да се предоставят с различна интензивност на подкрепата, в зависимост от потребностите на нуждаещите се. т.е. управлението на услугата трябва да бъде гъвкаво и да дава възможност за намаляване и увеличаване на интензивността на подкрепата, в хода на живота и съобразно желанията и другите ресурси на потребителя (подкрепа от семейството, наличие на други подходящи общодостъпни услуги, др.).
3. Стратегията би било добре да представи области на планиране, интервенция (съобразно принципите, залегнали в нея) и роли и отговорности на заинтересованите страни:
– Преглед на философията и дефиницията за социални услуги, така че стандартите за качество и финансиране да бъдат обвързани с типовете дейности – напр. консултативни, терапевтични и др., а не сградите, където се осъществяват – напр. дневен център, защитено жилище и др.
– Оценка на потребностите от дългосрочна грижа на регионално и местно ниво (отговорни страни и роли, кой прави инструментариума, кой финансира оценката и др.).
– Достъп до услугите (как се гарантира достъпа до услуги в цялата страна включително хора и семейства живеещи в малки населени места).
– Подкрепа за образование и обучение на хората с увреждания (каква подкрепа е необходима, интеграция на образователни и социални услуги).
– Предоставяне на интегрирани здравни услуги и социални услуги (описание на процеса на интегриране, ангажираните страни).
– Роли и отговорности на заинтересованите страни (кой отговаря за формирането на политики, кой ги контролира и кой ги изпълнява). Нашата визия е, че ролята на изпълнителната и местната власт следва да бъде основно в регулирането и контрола на политиките на съответното ниво, като изпълнението им се извършва от различните доставчици на услуги, които са равнопоставени. В тази връзка, приветстваме разписването на принципа за партньорство и равнопоставеност на доставчиците на услуги като възможности за предоставянето им и кандидатстване за различни публични средства за финансиране.
II. Предложения към съдържанието на стратегията, принципите и мерките
1. Потребност от разглеждане на услугите за възрастни хора и услугите за хора с увреждания в две отделни групи.
Разграничаването е необходимо за предоставяне на по-ефикасни услуги според потребностите на нуждаещите се и е необходимо като превантивна мярка срещу насочване на клиенти към услуги, които не са подходящи за тях (с цел запълване на капацитет или просто поради липса на релевантни други услуги). Двете групи могат да имат общи потребности от подкрепа – подкрепа за самостоятелност и живот в общността, но хората с увреждания имат и допълнителни специфични потребности, които услугите трябва да удовлетворят през достъпност, обучен екип от различни специалисти, оборудване, др. и с повече финансови ресурси.
2. Потребност от планиране на социалните услуги спрямо обективни данни за брой възрастни хора и хора с увреждания на регионално ниво (с анализ на регионално и национално ниво).
С помощта на обективна статистическа информация за брой хора с увреждания/ възрастни хора, налични услуги и доставчици, анализи на нуждата от нови/допълнителни услуги и др., услугите могат да бъдат планирани спрямо потребностите на нуждаещите се, а не спрямо приоритети на нормативни и стратегически документи (които са важни, но дават обща рамка и трябва да се прилагат гъвкаво). Това би помогнало за адресиране на проблема с неравномерното предоставяне на услуги и тяхната недостатъчна ефективност.
3. Потребност от планиране на социалните услуги за хора с увреждания съобразно специфичните потребности на съответната група с увреждане и спрямо житейския цикъл на потребителите с различни увреждания.
Подобен подход поставя във фокуса човекът, за когото се развиват услугите, и неговите потребности, а не „закриля” конкретни проекти и доставчици. Така, при ясен % хора с увреждания от дадена група, могат да бъдат планирани необходимите услуги, в хода на техния живот. Така ще има връзка между услугите за деца, младежи и възрастни хора на регионален принцип и няма да се сблъскваме с парадокса да има услуги за възрастни с увреждане, а да няма услуги за деца или да има услуги за деца, а да няма услуги за млади хора – факт, който превръща нуждаещите се в заложник за временни програми или в пътуващи към услугите клиенти!
4. Потребност от въвеждане и прилагане на единни стандарти за оценка на потребностите от подкрепа и услуги.
Ключов въпрос е кой прави оценка на потребностите от подкрепа на нуждаещите се, защото тази роля трябва да бъде неутрална, несвързана с интереса на доставчика, но с необходимия професионализъм да извършва подобна дейност. Стратегията би трябвало да изясни този въпрос или поне да го постави за договаряне на широка основа.
5. Промяна на философията към увреждането и възприемането му като социален феномен, а не медицински.
Този нов подход ще изисква цялостно ориентиране на политиките и програмите към подпомагане и интеграция на хората с увреждания. Предлагаме Стратегията изрично да поеме ангажимент за възприемането на Международната класификация на функционирането, уврежданията и здравето (ISF) на Световната здравна организация и прилагането й в България, както и преглед на действащите в момента законодателство и практика по отношение на оценката на увреждането. Употребата на понятието „неработоспособност” и неговото количествено дефиниране посредством сравняването на трудовия капацитет на дадено лице със „здравия човек” следва да бъде преустановено. Считаме, че оценката на медицинската експертиза трябва да бъде част от цялостна социална оценка, която се извършва от мулти-дисциплинарен екип.
6. Другото ни предложение касае образователната интеграция и посрещане на специфични образователни нужди.
Предлагаме към интегрираните здравни и социални услуги да добавим и образователните такива и мерките да обхващат и подобряване на нормативната база в тази насока. Практиката на организациите – членове на НМД показва, че има много случаи на деца и младежи с нарушени права на образование. Например младежи, завършил помощно училище в 8-ми клас не може да постъпи отново в СОУ или да мине няколко класа в рамките на една календарна година. Вярваме, че ако услугите следва да са ориентирани към посрещане на индивидуалните нужди на потребителите, то това е и от ключово значение за различните секторни политики включително образователната.
7. Друго наше конкретно предложение е към стандарта за „палиативни грижи” да се разпише и специален текст за деца, както и бихме искали да обърнем подчертано внимание на нуждата от детски хосписи.
8. Във връзка с концепцията за независим живот, регламентирана от чл.19 на КООНПХУ, бихме искали също да предложим визията да бъде допълнена с думите „подкрепа за техния независим живот в общността“, които да бъдат добавени към предпоследното изречение от съответния параграф.
София, 21 ноември 2013 година
Национална мрежа за децата
Снимка: photon_de, flickr.com
