Славея Костадинова е родител на 12-годишно дете със спина бифида и хидроцефалия и е председател и съосновател на сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“. През последните 10 години се е посветила на каузата децата и възрастните с увреждания да живеят достойно и пълноценно в България. „Това е дълъг път, който се радвам да споделям с много прекрасни хора“, казва тя.
Наскоро отбелязахме международния ден, посветен на хората със спина бифида и хидроцефалия, какъв е акцентът тази година?
Като акцент за 2020 световната общност поставя COVID-19 и как хората със спина бифида и хидроцефалия живеят в условия на глобална икономическа, здравна и социална криза, породена от разпространението на вируса.
Как се отразява кризата с COVID-19 на хората със спина бифида и хидроцефалия? Какви са техните затруднения? Представлява ли повишен риск за тях вирусът?
COVID-19 представлява сериозен риск за тези хора с хронични заболявания, засягащи множество функции, вкл. урологична и нефрологична. Това ги поставя в изключително рискова група по отношение на COVID-19, а липсата на адекватна урологична грижа ги излага на още по-голям риск.
Има ли адекватна медицинска грижа за хората с това увреждане?
Спина бифида е комплексно състояние, което засяга множество функции – двигателни, неврологични, урологични. Със сигурност тук не можем да говорим за излекуване. Терминът, който се използва, е „управление на състоянието“. Доброто менажиране и мултидисциплинарен подход дават възможност на хората с тази диагноза да водят активен и пълноценен живот в общността.
В основата е най-вече превенцията: превенция на гръбначни деформаци и контарктури с много рехабилитация, спорт и подходящи помощни средства; превенция на декубитални рани чрез специализирана грижа за кожата; превенция на урологични инфекци и пиелонефрити чрез въвеждане на програма за прочистване на червата, хранителен режим и прилагане на чиста периодична катетързация за изпразване на мехура по няколко пъти на ден.
Личното ми мнение е, че обхватът на здравната грижа в България за децата със спина бифида в момента е стеснен до оперативното лечение на крайни състояния. Правят се успешни операции по затваряне на дефекта на гърба, поставят се успешно клапи, но липсва последваща специализирана мултидисциплинарна грижа, проследяване и превенция. Всичко е оставено в ръцете на родителите и на техните лични качества и умения за справяне, търсене на информация, финансови възможности, психично здраве. В България родителите менажират състоянието на детето си – нещо, което в Европа се прави от лекари от мултидисциплинарни екипи за спина бифида.
Родителите не само управляват, но и покриват всички разходи за лечение и превенция – рехабилитация, помощни средства, шини, инвалидни колички, антибиотици, катетри и други консумативи. Държавата покрива малка част от разходите за това, което изброих, като в повечето случаи е въвела изключително ниски лимити. Примерно педиатрична рингова/инвалидна количка, достатъчно здрава и лека, че да позволи самостоятелност на детето и да го предпази от гръбначни изкривявания, струва 4-5000 лв. Държавата отпуска 10 пъти по-малка сума.
Каква е статистиката – колко човека у нас страдат от това увреждане? Има ли промяна в годините?
По наши данни годишно се раждат около 50-60 деца с по-тежките форми на спина бифида и се поставят около 300 клапи за лечение на хидроцефалия. В България няма официална статистика.
Личните ми наблюдения показват, че в сравнение с други държави в Европа, в България има изключително малко възрастни със спина бифида. За мен това е следствие на безумната политика по време на комунистическия режим да се поощрява изоставянето на деца с увреждания. Твърде малко от тези деца са успели да оцелеят без достъп до здравеопазване и/или без родители, които да управляват състоянието им. Затова и можем да кажем, че нашите деца са първо поколение със спина бифида и хидроцефалия в България.
Тук съм длъжна да припомня, че според Световната здравна организация (СЗО), приемът на фолиева киселина в периода от 3 месеца преди забременяване до края на първия триместър от бременността, значително намалява риска от дефект на невралната тръба, какъвто е спина бифида. Здравословният начин на живот увеличава шансовете за здраво бебе. Въпреки най-добрите грижи преди и по време на бременносттта, риск винаги съществува.
Каква е основната цел и мисия на сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“ , как помагате на децата и семействата с този проблем?
Сдружението е учредено от родители на деца със спина бифида и хидроцефалия. Основната ни идея бе да съберем семействата в една общност, за да отговорим на нарастващите им нужди от надеждна информация, подкрепа, обмяна на опит и идеи, защита на общите интереси пред държавни институции.
Мисията на сдружението е да подобрим качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България и да се намалят случаите на спина бифида чрез навременна първична превенция.
За да постигнем това, организираме срещи за подкрепа и обмяна на опит между родителите, обучения на семействата, годишни лагери, промотираме активния и пълноценен начин на живот сред хората с увреждания като организираме спортни мероприятия и програми за адаптиран спорт, консултираме нови семейства, поддържаме инофмрационен портал за темите свързани със спина бифида и хидроцефалия, застъпваме се за правата на хората с тези диагнози.
Какво все още не сте постигнали като сдружение?
Една от целите, които сме си поставили от създаването на организацията, е да подобрим урологичната грижа за деца и възрастни със спина бифида.
Към днешна дата България е единствената държава в ЕС, която не реимбурсира интермитентни катетри, които са стандарт в урологичната грижа за пациенти със спина бифида. Именно този урологичен консуматив е нужен на повечето хора със спина бифида, за да постигнат континенция, да се предпазват от урологични инфекции и да защитят бъбреците си. Всеки ден са необходими между 4 и 8 катетра, които семействата купуват със собствени средства, наред с разходите за рехабилитация, терапия, колички, ортопедични шини и други помощни средства.
Вече 7 години нашето сдружение води битка с институциите, за да осигурим тези жизненоважни консумативи. Организацията е изпратила десетки писма до различни институции: НЗОК, Министерство на здравеопазването, Министрски съвет и Министър председателя, Омбудсмана; подготвяла е и представяла становища до Комитета на ООН за правата на хората с увреждания; през 2018 заведохме дело в Комисията за защита от дискриминация срещу НЗОК, МЗ и МС.
Преди броени дни НЗОК включи катетрите в списъка за реимбурсация, което след дългогодишни усилия е успех за сдружението. Новината за пациентите обаче не е толкова добра, защото тя идва заедно с месечен лимит от 72 лв. Тази сума е крайно недостатъчна и не може да осигури нито продукти с нужното качество, нито в нужното количество. На практика семействата ще продължат да заплащат катетри от джоба си.
Кой е най-големият ви успех като организация?
Всъщност включването на катетрите в списъка за реимбурсация, само по себе си, може да бъде разглеждано и като успех за сдружението. При наложения лимит, това едва ли ще подобри съществено качеството на живот, така че бих се въздържала от положителната оценка.
За мен най-големия успех е общността, която създадохме; мрежата от семейства в цялата страна; усещането за споделеност и за подкрепа.
Сега сме насочили поглед и към децата. Надявам се в бъдеще да запзят връзките помежду си и да продължат да работят заедно за по-добрия живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България.
Какво бихте казали и посъветвали родителите, които за първи път се сблъскват със заболяването?
С появата на дете, животът на всеки родител се променя. Когато на детето е поставена диагноза, тази промяна идва по-бързо и носи много повече стрес; дори е способна да предизвиква сериозни катаклизми в живота и във вътрешния свят на човек. Но това минава. А човек се променя, става по-силен, прави неща, за които е мислел, че е неспособен, започва да вижда света по различен начин. В крайна сметка личната промяна често е за добро.
Моят съвет е по-скоро универсален: да ценят и да се радват на днешния ден, да не се притесняват за бъдещето, да не слагат граници, но и да не натоварват децата със своите очаквания, да поставят реалистични цели, да обичат.
Малко вероятно е от вас да зависи детето да проходи, но със сигурност вие носите голяма част от отговорността за неговото щастие като възрастен.
Спина бифида е вродена аномалия, която засяга гръбначния мозък. Повечето деца се нуждаят от операция веднага след раждането и повечето от тях ще имат двигателни, урологични и неврологични увреждания през целия си живот.
Хидроцефалия е по-често серщано заболяване, което е известно е като „вода в мозъка“. Свързано е със спина бифида, но се среща и при деца и възрастни с други диагнози. Лечението винаги е хирургично. Усложненията в дългосрочен план могат да бъдат затруднения във възприятията и ученето, речеви нарушения, проблеми с паметта и затруднена концентрация.
Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“ е създадено през 2011 от родители на деца с тези увреждания. През изминалите 9 години работи в подкрепа на общността като организира срещи за споделяне на опит, обучения, годишни лагери, насърчава пълноценния и активен начин на живот сред децата с увреждания, поддържа онлайн информационен портал, застъпва се за правата на хората със спина бифида и хидроцефалия.
