Шест мъдрости паднаха от небето
От Нарине Бибиян
Не, всъщност, на Нарине фамилията й е Банкова. И няма нищо общо с прочутата арменска писателка Нарине Абгарян (автор на „Три ябълки паднаха от небето“), освен едно мъничко нещо – че дава светлина, там, където я няма, че сътворява чудеса, там, където са нужни и че вярва, че щастието е отредено за всеки, стига да има силата да го поиска и волята да го дочака.
Текст: Надежда Петрова
Когато преди 20 години седем майки на деца с проблеми в развитието решават да запретнат ръкави и сами да създадат център, който да обслужва нуждите на семейства в сходно положение, надали са си представяли, че в резултат на труда им днес, през Център за социална рехабилитация и интеграция на деца със специални образователни потребности „Радост“, ще са минали над 2 000 семейства – всяко едно от тях, намерило помощ, пристан и подкрепа през трудния път в собственото си израстване и грижата за своето дете.
„Ключовата дума е доверие“ – убедена е Нарине Банкова, която е председател на фондацията от 2012 г. – Ние, като хора, имайки същия проблем, знаем много добре от какво имат нужда тези родители, за да се чувстват значими в грижите, които полагат за децата си и да имат мотивацията да продължават да го правят. И най-вече да останат заедно, като семейство, в това неочаквано предизвикателство.“
Да има някой до теб – от родилния дом, през проблема, в израстването, трябва да си придружен – е визията на фондацията. Да има кой да те чуе, утеши, предложи разумни решения, адекватни терапии, да ти каже, че се справяш. С оглед нуждите на навършилите 18 г. деца, през 2018 г. се създава и социалното предприятие „Пекарна Радост“, предлагаща възможност за изграждане на трудови умения и реализация в свят, все още нехаещ за тях.
В пекарната сме в момента и ние. На гости са й около 15-ина младежи, участници в проекта на Карин дом „Моето послание има смисъл – аз мога да бъда промяната!“. В помещението е уютно и кипи усърдна дейност. Децата се учат как се прави пица, разточват тесто, режат продукти, слагат добавки, помагат си, а между всички знания, сред които как се „изтърбушват“ чушки и, че гъбите не се мият, ако се обелят, научават и някои безценни уроци от Нарине, като например какво чудо е това „социално предприятие“ и как да живеем живота си така, че да бъдем промяната, която искаме да видим в света.
Мечтайте смело
„Пекарната си я мечтая от 2014 г. Първата ми идея беше базова – тези хора, един ден като останат сами, да могат да си направят хляб! Да имат умения за оцеляване. Голяма част от родителите в един момент прехвърлят грижите за специалното си дете към другите си деца, което не е добре. И през 2018 мечтата ми се сбъдна. Понеже натрупаният опит дотогава беше хората със специални потребности да се занимават с паркове и градинарство, предложението се прие, от „Развитие на човешките ресурси“ одобриха проекта и ето, че отворихме врати.“
Не бъдете максималисти, хората приемат дотам, докъдето могат
„Никога няма да забравя един травмиращ случай, в който един дядо се грижеше за внучето си. Ние направихме всичко за това дете – намерихме храна, дрехи… Но то продължаваше да идва при нас на терапии, облечено със същите стари дрехи, които дядото не знам откъде беше намерил. Нищо от новите! Това ме демотивира за кратко, но после си казах: „В крайна сметка не можеш да помогнеш на всички! Хората приемат до там, докъдето могат. Всеки човек си има потенциал, който или иска да развие, или не желае. Защото първото е предизвикателство! Другото е, че всеки случай е вселена. Не знаеш нито от какво семейство идва това дете, какви травми има. Кое да променим? Човекът ще е трудно. Затова, важното е да си направил най-доброто за него. Оттам нататък винаги има неща, които си посял и те рано или късно ще избуяват в хубав план. Не бъдете максималисти. Трудно се променят човешки съдби.“
Има екранно поколение, но има и хора, които могат да променят света!
„Има хора, които могат да променят света. Няма да ви лъжа, че в социалната сфера е трудно. Но не можеш просто да дръпнеш шалтера и да си обърнеш гърба. Ако оставиш едни хора в норма без работа, те ще си намерят алтернатива. А тези хора какво да намерят? Това, вложеното време в тях, ще се изпари, ако се спреш. Ще станат никои, невидими за обществото. Ако ги зарежеш, ще ги върнеш пак в безвремието на заучената безпомощност, в това, че от тях не се очаква абсолютно нищо и те как да отговорят? – ще чакат нещо да се случи около тях, някой друг да го направи. Това не ми дава мира! Трудно е! Трудно е да се прави социално предприемачество. Трудно е да се работи с хора с увреждания, но просто е необходимо.“
Когато си подкрепен, нещата се случват
„Аз съм изключително щастлива, че фондацията ни е част от Национална мрежа за децата. Няма да забравя как във времената на Ковид получихме помощ от тях, защото не можехме да си плащаме тока. В две поредни години са поръчвали кетъринг от нас за годишните срещи на мрежата. Снимали сме клипове, как се справят младежите, с които работим. Участваме във всичките им кампании, насочени към несправедливостите в този живот. Изобщо, радваме се, че сме част от общност, която променя животи, променя съдби на деца. Прави политики за тях! Това ми дава усещането за принадлежност. Че сме част от семейство, в което всички са съмишленици и правят добрини. Защото промяната започва от нас, никой не ти знае проблемите и къде ти стяга чепика. Но, когато споделиш и си разбран, нещата се получават.“
Когато правиш добро, то ти се връща
„Важното ми е, всички да го знаят! И ми е много важно хората да дават, да го правят, без да очакват някаква възвръщаемост. Давай! Тогава, някак си, може би Вселената прави така, че си подкрепен във всичките си намерения. Когато ти изглежда най-невъзможно да направиш нещо, точно тогава срещаш едни добри хора по пътя си, с които можеш да реализираш идеите си. На мен така ми се е случвало. Не знам как. Просто по невероятни начини!
Невъзможността е в това да не станеш и да не го направиш. За всичко трябва действие! Независимо дали ще е проба-грешка. Ако искаш много едно нещо, не го говори. Просто стани, опитай и го направи. Да, тогава ще знаеш, че наистина не става. Ама да твърдиш, че това сега няма да стане, ама ти луд ли си да го правиш сега това нещо, ама кой сега го прави точно така, са препъни камъните, които не трябва да имат значение. Опитваш, ставаш, чупиш си главата и знаеш – моят опит е такъв, това не става, наистина не става. Или просто си чака точния момент.“
И пак – мечтайте смело!
„В момента правя проекция на следващата си мечта. Преди години, по време не едно посещение в Брюксел, видях едно заведение със звезда Мишлен. За резервация в него се чакаше много, беше отворено само три дни в седмицата и там работеха 10 младежи със синдром на Даун. Днес имам огромното желание да го видя и в България, ама смятам аз да си го направя. При първа възможност, когато „Развитие на човешките ресурси“ пак отвори програми за кандидатстване, сигурно ще го реализирам. И това заведение ще бъде най-квалитетното във Варна! С италиански привкус. Искам го, дори съм го сънувала!
Аз знам, че ние предоставяме добри услуги. Това е нашето мото – прави нещата така, че да са максимално полезни за хората. Иначе не ги прави, няма смисъл, няма нужда. Ако нещо ще правиш наполовина, недей. Няма да си отдаден. Ние сме – и вече имаме приети и завършили студенти от деца, за които някой някога е казал, че имат дефицити. Това е повод за гордост. Но дори да сме помогнали и само на едно дете, само на едно семейство, знам – всичко си е струвало!“
Наскоро Фондация „Радост за нашите деца“, част от Национална мрежа за децата, отпразнува 20 години от своето създаване. Две десетилетия, в които една неправителствена организация помага там и тогава, когато държавата не успява да направи това в грижата за качествен живот за децата с увреждания и/или СОП. Хората в организацията предоставят социални услуги, подпомагащи социалната интеграция и професионална реализация на деца със специални потребности. И не на последно място – като подкрепя родителите.
Над 40 700 са у нас децата и лицата със СОП на възраст от 2 до 22 г., обучаващи се в детски градини, училища и центрове за специални образователни потребности. Това са деца с интелектуални затруднения, езиково-говорни нарушения, специфични нарушения на способността за учене, разстройства от аутистичния спектър, множество увреждания, емоционални и поведенчески разстройства и не влизат децата със сензорни увреждания.
Опитът на техните родители често е свързан с подписки срещу включването на децата и липсата на капацитет да се посрещнат образователните им нужди в рамките на градини и учебни заведения. Редица наредби на теория гарантират приобщаващото образование като част от държавната политика, но всъщност „всичко е само на хартия“.
Както отбелязва и годишният ни доклад „Бележник 2024“, услугите по ранна интервенция у нас не успяват да обхванат най-критичната възраст за намеса, а именно от 0 до 3 години. Така при много деца се пропуска възможността за навременна оценка и ранно преодоляване на дефицити, за да получат децата със СОП възможност за по-лесна адаптация в градини и училища, а родителите им да се почувстват подкрепени. За по-големите пък липсва работеща система за професионално обучение и оценка на успеха в овладяването на необходими професионални умения за водене на независим начин на живот и участие на пазара на труда.
По данни на МОН общият брой ученици със СОП от 2019 до 2024 г. се увеличава, но общият брой младежи, които продължават своето обучение в професионални паралелки във втори гимназиален етап, е едва около 15%.
В ежедневната ни работа с институциите настояваме за редица промени, които касаят по-доброто благосъстояние на тези над 40 700 деца. Препоръките ни ще намерите в разделите Ранно детско развитие, Детско здраве и Образование в „Бележник 2024“. Ето някои от тях:
- Да се изгради механизъм за координация в действията на институциите и проследяване на качеството на профилираната и професионалната подготовка на учениците със СОП – от училище до реализацията на пазара на труда;
- Да се предприемат стъпки, за да се създават нови и да се използват ефективно съществуващи методологии за професионално обучение на деца и младежи със СОП;
- Да се създаде система за проследяване на съотношението между броя на децата и учениците със специални нужди и броя и вида на специалистите (ресурсни и по отделните професии), които отговарят на изискванията за допълнителната подкрепа в гимназиален етап и в рамките на професионалната подготовка;
- Да се синхронизират процедурите за събиране на данни за броя на децата със СОП в различните етапи и степени на образование. Особено внимание следва да се отдели на гарантирането на достъп до адекватна професионална подготовка на различните групи ученици със СОП;
- Да се изследват и причините, поради които учениците със СОП значително намаляват като брой след X клас, както и демографските характеристики на тези, които не продължават образованието си;
- Да се изгради експертиза и модел на сътрудничество между центровете за професионално ориентиране и консултиране и регионалните центрове за подкрепа на процеса на приобщаващото образование;
- Да се изработи и въведе структурирана национална система за събиране и анализ на данни за ранното детство, вкл. за децата с трудности в развитието, въз основа на която да се планират, изпълняват и проследяват ефективни политики за децата и семействата;
- Да се обособи РДИ като отделна услуга с качествен и финансов стандарт така че да бъде регламентирано предоставянето от доставчиците на социални услуги. Това ще позволи РДИ да бъде включена в Националната карта на социалните услуги;
- Да се изгради механизъм за насочване към услугите по РДИ от страна на здравните и образователните специалисти.