„Нетипичен ум – СДВХ” е сдружение, създадено от 10 родители на деца със Синдром на дефицит на внимание и хиперактивност (СДВХ) през април 2023-та година. Към януари 2024 г. членовете на сдружението са 18. Днес ги приветстваме официално в семейството на Национална мрежа за децата с няколко въпроса. Вижте какво ни споделиха.
1.Откъде дойде идеята да създадете организацията и кои са основателите? Разкажете какво ви вдъхнови?
„Нетипичен ум – СДВХ” е сдружение, създадено от 10 родители на деца със Синдром на дефицит на внимание и хиперактивност (СДВХ) през април 2023-та година. Идеята за това сдружение се роди спонтанно, но не и неочаквано. Намерихме се в социалните мрежи и от дискусия на дискусия установихме, че в цяла България има твърде много с родители на деца със СДВХ (познато също като ХАДВ или хиперактивност с дефицит на вниманието), водещи своите тежки, самотни битки за разбиране и приемане на децата ни в света на „невротипичните” хора, блъскащи се в едни и същи стени, изградени от невежество, погрешни схващания, дискриминация и отхвърляне в обществото, в образователната система и дори в специализираните институции. По естествен начин стигнахме до извода, че няма смисъл да се борим поотделно и трябва да обединим усилията си като доброволци в ново сдружение. Оптималната цел е да превърнем тази борба в ефективно сътрудничество между родители и институции в подкрепа на децата ни.
Към януари 2024 г. членовете на Сдружението са вече 18.
Кой е най–големият ви успех?
Започнахме работа почти на бял лист. В България няма друга организация, фокусирана конкретно върху правата и интеграцията на децата със СДВХ. Нещо повече – децата със СДВХ не съществуват в нито една официална институционална статистика – било то на МОН, на МЗ или поне на ниво РУО или отделни образователни институции. Затова започнахме оттам – да съберем и систематизираме на едно място информация, данни, доколкото е възможно при липсата на официални статистики, полезни преводни материали от страните, в които състоянието е добре познато, изследвано и адресирано в образователните системи. От началото на краткото ни съществуване досега, за по-малко от 8 месеца успяхме:
– да напълним сайта ни с разностранно и полезно съдържание за родители и учители на деца със СДВХ, с повече от 16 авторски и преводни статии и материали (https://www.netipichen.org );
– да илюстрираме моментната картина на разпознаването, диагностицирането и третирането на СДВХ в сферата на образованието и на здравеопазването, посредством множество запитвания до институциите – МОН, МЗ, РУО, както и с анкети сред родители и учители;
https://www.netipichen.org/statistics-mon/
https://www.netipichen.org/sdvh-statistika-mz/
https://www.netipichen.org/razpoznavaemo-li-e-sdvh-v-obrazovanieto/
https://www.netipichen.org/adhd-kids-survey/
– да създадем две брошури в помощ на родители и учители, свалени над 660 пъти досега:
https://www.netipichen.org/resources/
- да сигнализираме МОН за масовите случаи на осъществяван натиск върху родителите на деца със СДВХ да преместят децата си в друго училище, за да не им пречат. В отговор бяхме поканени да дадем нашите предложения за промени в нормативната уредба на приобщаващото образование в срок от една седмица, предстои и среща по тяхна покана. МОН вече знае за проблема на децата със СДВХ в образованието и не може да го пренебрегне.
– през месец януари 2024 г. реакцията ни срещу публикация на Синдикат „Образование“ към КТ „Подкрепа“, отричаща съществуването на СДВХ и приравняваща го на „лошо възпитание“, получи неочаквано широк отзвук в социалните мрежи и бе отразена в няколко национални онлайн медии:
https://gospodari.com/tag/%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D1%82/
Така постигнахме успех в една от целите ни – да се породи дебат по проблемите на децата със СДВХ, да се погледне на тях от различен ъгъл от масовия, с който се сблъскват те и техните родители – не като пречещите, невъзпитани и нежелани от никого деца, а като децата, които имат нужда от закрила и подкрепа – понякога, за съжаление и от самите институции.
Но като най-голям успех отчитаме обратната връзка, която получаваме от наши последователи, особено родители на деца със СДВХ, които намират материалите ни за полезни и информативни, а подкрепата ни – за важна и мотивираща. Страницата ни във фейсбук е с над 1000 последователи, а сайтът ни е с близо 11 000 разглеждания от юни месец 2023 г. до януари 2024.
А кое е най–голямото предизвикателство за вас?
Институциите, от най-ниското, до най-високото ниво, за голямо наше съжаление, не демонстрират вътрешна мотивация за решаване на проблемите на децата със СДВХ. Мотивацията обикновено идва отвън, трябва да стане нещо извънредно, да се зароди скандал и риск от „излагане“, за да се предприемат някакви мерки. По примера по-горе, първоначалната реакция на авторите на публикацията на Синдикат „Образование беше да ни блокира, а след това да игнорира официалното писмо, което им изпратихме. Едва след като няколко медии писаха за срамната публикация, те я свалиха и измислиха някакво публично обяснение, че не били разбрани правилно. В МОН от месеци чакаме една планирана среща да се осъществи на живо и все ние трябва да напомняме, и все някой го няма, друг не могъл сега и т.н. Другото голямо предизвикателство е нежеланието на „системата“ да се изчисти отвътре и продължаващото действие на принципа „гарван гарвану око не вади“.
Тази цялостна незаинтересованост е много разочароваща, но в никакъв случай демотивираща, напротив, просто ще станем по-видими, щом това е начинът.
Какво е посланието на организацията?
Ние, от “Нетипичен ум”, не искаме нито да си затваряме очите за проблемите, произтичащи от СДВХ, нито да търсим съжаление зад тревожни определения като болест и разстройство. Ние искаме преди всичко СДВХ да бъде разбрано, защото решаването на един проблем минава през разбирането му.
Посланието ни е, че децата със СДВХ нямат нужда от осъдителни погледи, стигматизиране и публично назидаване, а от осъзнаване и приемане на тяхната невронетипичност, и подкрепа за тяхното приобщаване и по-леко преминаване през трудностите, съпътстващи СДВХ.
Ако имате „вълшебна пръчица“, какво бихте променили?
Първото, което бихме пипнали с една вълшебна пръчица, е нагласата на хората към децата въобще, както и към ближния. Обществото ни е с тежък дефицит на емпатия и способност да влезеш в обувките на другия. А всичко, за което се борим – информираност, промяна във възприемането на децата със СДВХ, разбирането и подкрепата им, ще се развърже точно като с магическа пръчка, ако само хората можеха да подхождат към всяко дете с любов.
Има ли нещо друго, което искате да кажете?
Всички ние в България – и на държавно ниво, и като общество, сме длъжници на децата ни и имаме страшно много работа върху себе си. Възхитени сме да намерим толкова много съмишленици в лицето на всички организации, членуващи в НМД и нямаме търпение да започнем съвместната ни работа за по-добро бъдеще за всяко едно дете.
