Приключенията на малкия Никола(й)
Днес ще ви разкажем части от една история – пълна с емоции, понякога и със сълзи, но болшинството от тях – от щастие и гордост. Това са моменти от израстването на Ники, който е със синдром на Даун – моменти от новородено с неочаквана диагноза, до дете, което благодарение на обичта и подкрепата на своето семейство, вече е спечелило първия си медал по плуване. И не само това – Ники учи в масова среда с връстници, той се развива, може, влага ежедневно много труд, старание, усилия. И успява!
„Айде, айде, недей да ми ревеш тука сега, да ми припадаш!“ – са думите, които майка му Теди никога няма да забрави. Изречени от служител на болницата, в която тя току що е родила. Днес, обаче, благодарение на огромната и непрекъсната подкрепа, която семейството среща от страна на Фондация „Живот със синдром на Даун“, вярата му в бъдещето на малкия Николай е по-силна от всякога!
Фондацията се бори за правата на хората с този синдром ежедневно – не на думи, а с действия и практика – и доказва, че тези „слънчеви“ хора могат да бъдат приобщени, да имат качествен живот, да живеят пълноценно и щастливо и да пръскат светлината си над всичко и всеки, до когото успеят да се докоснат.
Та, днес ще надникнем в част от приключенията на вече порасналия 10-годишен Николай – момче, което учи, пее, танцува, спортува, прави бели и се развива! И много обича да раздава сърца и усмивки.
Текст: Надежда Петрова
Еднa музика, която лекува
В началото Теди започнала да гледа Ники като предишното си дете. Напредъкът бил бавен, но любовта голяма. Почти случайно младата майка се запознава със Силвена – Председател на „Живот със синдром на Даун“. Но, колко ли да са случайни, нещата, които ни се случват в този живот?!
Благодарение на проектите, организирани от фондацията, Ники тръгва безплатно на музикотерапия по метода на Карл Орф. Там става контактен, проговаря, дори се научава да свири на ксилофон „Мила моя мамо“.
„Супер щастлива бях, стоях, гледах и не можех да повярвам на очите си, че детето ми прави това! И то не с някакъв зор, а през забавление“ – щастлива е тя.
Един първи медал
Когато от „Живот със синдром на Даун“ намират финансиране и за тренировки на деца по адаптирано плуване, Теодора е сред първите, които записват детето си. Един ден треньорът й казал, че ще ходят на състезание, а тя не можела да повярва, че Ники изобщо се е научил да плува. Детето май още не знаело какво точно означава състезание, но пък се забавлявало.
„Свирнаха им да тръгват и нашият тръгна да си плува бавничко, все едно е на разходка. Племенниците ми пък почнаха да викат: „Давай, Ники, давай, Ники“, при което той се спря посредата на коридора, започна радостно да им ръкомаха, накрая треньорът го стегна да си доплува дължината. И финишира втори! Но аз просто останах без думи! Стоях, гледах го и имах чувството, че с часове мога да го наблюдавам как плува. Това щастие, тази гордост, тя просто е невъзможно да се опише!“
Една случайна среща
Един слънчев ден Теди отишла с Ники на море, а батко му веднага влязъл във водата, Ники започнал да се опитва да каже, че иска и той, но не успявал да го каже добре. В този момент една непозната жена се приближила до него, клекнала отпред и му казала: „Кажи сега: „Мооо-ре!“. Така преди години започнало запознанството с Цвети (Цветелина Василева), а в последствие и с Тони (Антония Иванова), които са логопеди и основатели на Логопедичен център „Учим с Тони и говорим с Цвети“. И до ден днешен момичетата работят два пъти седмично с него, а Ники много ги обича!
Една затворена дупка
Веднага след раждането, лекарите казали на Теодора, че Ники има дупчица в сърцето и със сигурност ще трябва да се оперира. Започнали ежемесечни посещения на кардиолог, време на страх, притеснения и неяснота. Когато бил на 7 месеца отишли в София, да се запознаят с бъдещия доктор, който ще извърши операцията, а след обстойно направения преглед, доктор Велковски съобщил на притеснената майка: „Виж сега, какво. Теб, ако искаш, ще те оперирам, но това детенце няма да го пипна!“ А Теди разказва: „И на мен ми стана лошо! Реших че сигурно вече е прекалено късно или е станало прекалено сложно, а той ми вика: „Ами, не, той просто се справя перфектно! Виж го какъв е палав, жив, кекне се тука.“ Спря му половината лекарства. Сега смело мога да кажа, че детето е добре.“
Една незаменима подкрепа
Още в началото, когато Теодора записва Николай в първи клас, часовете ресурсно подпомагане, които им отпускат за седмица, са само два. „Аз тогава замълчах – разказва Теди. – Силвена от „Живот със синдром на Даун“ веднага ми каза, че това не е редно, защото е ощетяване на детето, но аз знам, че го оставям там, ако тръгна с лошо, може да рефлектира върху него.“ Така минават две години, но напредък няма – Ники не иска да чете в училище, но го прави с желание по време на заниманията с логопеда. Документирано е как с персонално отношение и грам повече търпение, нещата просто се случват! Затова и при записването в трети клас Теди решава да настоява за повече часове. Директорката първоначално й отказва и отново с помощта на Силвена, която лично посещава училището с Теди, нещата се променят. В момента Николай е с 11 часа подкрепа на седмица! „Нямам думи да й благодаря, честно казано на тази жена, защото е направила страшно много за нас!“, щастлива е Теди и допълва, че благодарение на застъпничеството на фондацията са успели и с обжалване на ТЕЛК решение и днес имат право на по-висок процент, пожизнен срок и чужда помощ, без която би било трудно да се наеме личен асистент за детето. Огромна подкрепа!
Едни незабравими срещи
Благодарение на усилията на фондацията, в няколко поредни години Ники и майка му посещават и Летни лагери, в които десетки семейства в подобна ситуация се събират заедно и обменят опит. „Дето Силвето вика – стига сме ги водели тези деца само по терапии и логопеди, трябва да им се организира нещо, в което и те малко да си починат“, разказва Теди.
Така, след запълнен с активности за децата ден, настъпвала вечерта, в която и възрастните можели спокойно да се съберат на огромната поляна между бунгалата и, представете си, над 100 родители – всеки с личната си история, опитности, преживявания и победи. Семейства, които разговарят, споделят, смеят се, дават си кураж и всичко това в акомпанимента на щурци, под хиляди звезди.
„Важно е да не мислим винаги за най-лошото, защото аз започнах така – на раздяла обобщава Теди. – Като настояваш малко повече, като си упорит, като не те е страх, като имаш подкрепа, нещата се получават! Аз нямам грандиозни мечти. Това, което най-много искам, е един ден да знам, че Ники може да се оправя и без мен. Вярвам, че заедно, някой ден ще успеем!“
От създаването си през 2017 г досега, фондация „Живот със Синдром на Даун“ е подкрепила над 520 семейства и 286 деца в проекти по адаптирано плуване, физиотерапия, музико и арт терапия, над 600 души са участвали безплатно в Летни лагери, имат над 320 подадени обжалвания на ощетени деца в ТЕЛК комисиите и решения в тяхна полза, а видеоклиповете им са гледани над 75 млн. пъти.
Благодарение на тяхната подкрепа общинските наредби във Варна се променят, наредбите за медицински експертизи също, както и дори информацията в учебниците по биология за 10 клас.
