Указанията ще бъдат обсъдени и на предстояща среща с министъра на здравеопазването, защото те не следват препоръките на педиатрите и гастроентеролозите, като в настоящия си вид орязват стотици болни от възможността да получават храните
Ден преди Великденските празници на сайта на НЗОК бяха публикувани указанията за отпускане на специалните медицински храни, за които се борихме близо три години ние от Национална мрежа за децата, заедно със сдружение „Общност Мостове“, лекари, родители и представители на 24 граждански организации в страната. Публикуваните указания обаче не са съобразени с препоръките на педиатрите и лекарите гастроентеролози, които помагаха с доброволен труд и време в процеса, и са дискриминативни спрямо голям брой деца и възрастни с недохранване.
Ако условията, на които трябва да отговарят пациентите, останат в този си вид, то стотици болни ще бъдат лишени от достъп до животоспасяващите храни.
Ние от НМД, заедно с организациите и експертите, с които от толкова месеци водим битката за медицинските храни, няма да оставим нещата така. Това би означавало заради една финална административна стъпка, която се очакваше от НЗОК, отново стотици деца и възрастни да трябва да продължат да разчитат за оцеляването си на дарителски кампании, вместо на грижа от държавата. Затова в предстоящите дни ще атакуваме издадените указания по административен ред, както и с жалби пред Комисията за защита от дискриминация.
Малко хронология и защо указания за изписване на храните са важни
През есента на 2023 г., под натиск от наша страна и от всички гореизброени ангажирани страни, НЗОК най-после прие в Списък на заболяванията, за чието домашно лечение Касата заплаща напълно или частично лекарства, медицински изделия и медицински храни, да бъдат добавени два кода по МКБ 10 – Е43 за „Тежко белтъчно-калорийно недохранване, неуточнено“ и Е44.0 за „Умерено белтъчно-калорийно недохранване“.
Беше изработена спецификация на храните, защото има различни производители, доставчици и форма на храните. Те могат да бъдат течни, прахообразни, такива, които се добавят към храна или които се приемат самостоятелно разтворени в течност, както и такива, които се приемат чрез гастро стома (отвор в стомашната кухина) или сондово хранене (тръбичка през носа).
Проведе се и обществена поръчка, бяха договорени и цените от доставчиците.
Паралелно с това трябваше да се изработят указания за отпускане на храните, както и критериите за оценка на състоянието на пациентите. В препоръките за изработването на тези указания и критерии през всички тези месеци участваха лекари експерти, които ежедневно работят и лекуват болните. Всички те доброволно отдаваха от времето и труда си, за да съдействат в процеса.
Именно в тези указания има проблем. Публикуваните от Здравната каса указания (файл от 30/04/2024 – “Указание за работа със списък на диетични храни за специални медицински цели за домашно лечение, заплащани напълно или частично от НЗОК №РД-16-32/30.04.2024 г.”) са орязан и осакатен вариант на описаните от лекарите експерти указания и, ако останат в този си вид, те ще свършат единствено половинчата работа.
Недопустимо е несъобразяването със становището на лекарите експерти – педиатри, детски гастроентеролози и гастроентеролози, които обслуждат пациентите над 18 години. В края на март те получиха чернова на критериите и веднага възразиха срещу орязаните описания, като не получиха отговор на острите си възражения, а междувременно беше публикуван и списъкът на одобрените за доставка храни, за които напълно или частично ще се поемат разходите с доплащане от пациентите.
Кои са двата основни проблема
За всички пациенти до и над 18 г. НЗОК поставя условието храните да се ползват изключително за самостоятелно хранене. Или с други думи – хранят се изцяло и единствено с тези храни, дори в случаите, когато прием и на друга храна също е възможен. Това поставя лекарите под принудата да лъжат, че пациентите им се хранят само с тези храни с цел да защитят здравето им или по-бързия възстановителен процес. Такова изискване от страна на Касата е в тотално противоречие с всички световни препоръки за добри медицински практики.
Вторият проблем е, че за пациентите над 18 години се изисква епикриза, с която да се удостовери необходимостта от поставяне на сонда или на стома – т.е. тръбичка през носа или отвор в коремната стена за впръскване на храната. Това орязва ужасно много пациенти, които могат да преглъщат през устата, но имат нужда от храните за кратки периоди от време – за няколко месечен до една година прием, за да оздравеят. За тях това изискване означава напълно ненужно подлагане на оперативни намеси. Ако един млад човек с тежко хранително разстройство или муковисцидоза трябва да си набавя допълнително калории, за да може да се възстанови, да живее, да работи, да плаща данъци, той ще трябва да бъде умишлено подлаган на хирургическа интервенция за поставяне на гастро стома (с всички физически и психологически аспекти от това), за да покрие критериите и бъде възможно да получи храните като здравна грижа от държавата.
Критериите за отпускане на храните трябва да се променят, а лекарите са неотлъчно до нас в тази битка, защото именно те ежедневно ще изпитват трудности и ще се ужасяват от това, което трябва да случват в практиката си, за да е изрядна документацията, а пациентите да могат да получат медицинските храни, които нуждаещите се често наричат “живот в бутилка”.
През последните три години писахме писма, правихме анализи вместо институциите, ходихме по ведомствата, за да обясняваме сериозността на проблема и да настояваме държавата да поеме грижата за пециентите с малнутриция и малдисгестия така, както се случва в другите европейски държави. Не искаме тази последна стъпка от процеса да обезсмисли усилията на толкова много хора и надеждите на толкова пациенти и семействата им.
Освен горните стъпки, на 14 май предстои среща с министъра на здравеопазването д-р Галя Кондева, на която ще настояваме от указанията да бъдат отстранени дискриминационните текстове, така че всички деца и възрастни с недохранване да получат достъп до лечебна храна.
Очаквайте новини от НМД как протича процеса.
