Национална мрежа за децата приветства усилията на народните представители Антон Тонев, Георги Михайлов, Ивайло Христов и Александър Симидчиев да се разреши правен абсурд, който лишава деца, болни от редки и онкологични заболявания, от достъп до лекарства извън разрешението за употреба. С разпоредбата на чл. 266б от ЗЛПХМ беше регламентирана възможността да се провежда лечение с лекарствени продукти извън условията на разрешението за употреба – по изключение и при липса на друга възможна алтернатива за всеки конкретен пациент и при достатъчно доказателства за безопасността и ефикасността на продукта – след решение на лекарска комисия от специалисти с призната специалност по профила на заболяването, информирано съгласие от пациента и само, ако лечението се провежда в болница. Нормата се отнася предимно за деца, но при нейното въвеждане беше изключена възможността подобно лечение (т.нар. off label употреба) да се заплаща с публични средства. На практика това лишава стотици деца от адекватно лечение, тъй като то се оказва непосилно финансово бреме за техните семейства и има реална опасност да доведе до животозастрашаващи ситуации.
В този контект напълно подкрепяме предложения ЗИД на ЗЛХМ, който ще позволи на децата до 18-години достъп до лекарствени продукти, заплащани извън обхвата на задължителното здравно осигуряване и прилагани извън условията на разрешението за употреба. Очакваме в наредбата по чл. 82, ал. 6 от Закона за здравето да бъдат ясно разписани ситуациите, в които ще се прилага тази разпоредба, както и ефективните методи на контрол от страна на здравните институции.
Продължаваме да недоумяваме защо децата, за които това е единственият шанс за борба с рядко или онкологично заболяване, бяха първо лишени от лекарствата, а след това се предлага решение за техния проблем.
Национална мрежа за децата настоява:
- народните представители да приемат спешно предложения Законопроект и това да бъде изключителен приоритет преди евентуалното предсрочно приключване на дейността на 47-ото Народно събрание;
- Комисията по здравеопазване да инициира изслушване на управителя на Националната здравнооситурителна каса, който да информира народните представители за броя на пациентите, за чието лечение НЗОК е отделила средства, от юни 2020 до юни 2022 г.;
- до влизането в сила на предложените промени в чл. 266б от ЗЛПХМ пациентите с редки и онкологични заболявания, в това число и деца, при които лечението вече е започнало и няма друга терапевтична алтернатива, да продължат да се лекуват за сметка на бюджета на Националната здравноосигурителна каса или за сметка на държавния бюджет при спазване на разпоредбите на чл. чл. 266б, ал. 1, 2, 3, 4, 5 от ЗЛХХМ;
Продължаваме да следим този проблем и оставаме в готовност да го изложим пред комисаря по здравеопазването и безопасността на храните Стела Кириакиду и комисаря по равнопоставеност Хелена Дали.
На извънредното заседание, на което Комисията по здравеопазването в 47-ото Народно събрание ще разгледа поправките на първо четене, присъства и представител на НМД.
Ние от Национална мрежа за децата смятаме, че животът на едно дете не може да се измерва с пари, които държавата не може да намери!
Пълен текст на становището , изпратено до доц. д-р Антон Тонев, председател на комисията по здравеопазването в 47-ото Народно събрание
Снимка: pixabay.com
