„Спина бифида и хидроцефалия-България“ е сдружение с нестопанска цел в обществена полза, създадено през 2011 от родители на деца с тези увреждания.
Мисията на сдружението е да подобрим качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България и да намалим случаите на спина бифида и хидроцефалия, чрез навременна първична превенция (здравословен начин на живот и прием на фолиева киселина преди и по време на бременност). За мисията най-важните ни задачи са да разпространяваме информация и знания и да насърчаваме контактите в общността.
Водени от мисията на организацията, успяхме да изградим единна общност на семействата, засегнати от спина бифида и хидроцефалия, която се подкрепя и която с готовност предоставя подкрепа на нови родители. Организираме тематични сбирки и обучения за семействата на местно и национално ниво. Създадохме, поддържаме и обновяваме информационен портал по темите свързани със спина бифида и хидроцефалия. Застъпваме се в защита на правата на децата и хората с увреждания.
Сдружението е създадено и функционира изцяло благодарение на добрата воля, усилия и лично време на своите членове и на доброволци. С общи усилия:
• Водим застъпнически кампании за подобряване здравните услуги за децата със спина бифида и хидроцефалия, социалното включване и приобщаващото образование. Най-сериозен напредък постигнахме със застъпническа кампания, отнела близо 2 години, която приключи с успешното стартиране на апарат за инвазивна уродинамика към клиниката по детска урология на Пирогов през март 2015, какъвто до тогава нямаше в България;
• Орагнизираме годишни национални сбирки и срещи на местно ниво между семействата;
• Организираме обучения за семействата като се стремим да повишим родителските умения и да насърчим подкрепата в общността;
• Във Варна открихме Семеен клуб на сдружението, в който провеждаме регулярни срещи, обучения, отбелявзаме събития важни за общността ни;
• Разпределяме дарени от Австрийското сдружение за спина бифида и хидроцефалия употребявани помощни средства, в полза на деца с увреждания, които семействата им не могат да си позволят да ги закупят нови.
Организацията подкрепя деца със спина бифида и хидроцефалия, както и деца с други увреждания. Насърчаваме общуването между децата чрез неформални срещи и обучения. Като член на Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus), подкрепяме контактите на международно ниво чрез младежката група в рамките на Международната федерация.
