Над 30 000 от пациентите с епилепсия у нас са деца, това представлява над половината от общия брой пациенти с тази диагноза, сочат обобщени данни на пациентски организации. Отсъствието на утвърдени и ефективни, но евтини лекарства и на медикаменти за спешни случаи, както и липсата повече от 10 години на регистриран нов антиконвулсант са сред основните теми за дискусия по повод Международния ден за борба с епилепсията 10 февруари, информираха организаторите от Асоциацията на родители на деца с епилепсия – АРДЕ.
Според статистиката на СЗО това е най-често срещаното неврологично заболяване, което засяга най-често детската възраст и има много разнообразни прояви, но в над 70% може да бъде ефективно контролирано с подходяща терапия.
Денят се отбелязва всяка година по инициатива на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE) всеки втори понеделник от месец февруари. Замисълът е чрез различни активности да се насочи вниманието на обществото и институциите към проблемите на хората с тази диагноза и техните семейства и да се насърчи предприемането на мерки за преодоляване на медицинските и социални проблеми, свързани с болестта.
Според АРДЕ въпреки добре уреденото законодателство, достъпът на деца с епилепсия до ясли, детски градини и училища и университети е затруднено, а допълнителен проблем е липсата на професионални училища/паралелки, което се превръща в проблем за цялото образование на засегнатите от това заболяване деца в България.
Семействата и лицата с епилепсия ползват всички права и привилегии по Закона за хората с увреждане, но са налице много проблеми с индивидуалните оценки, които не са съобразени със спецификата на заболяването/увреждането, посочват още от АРДЕ. От асоциацията са категорични още, че съществени затруднения създава и невъзможността да се осигурят определени медицински изделия за хората с тежки и трудно лечими епилепсии, поради налична досега възможност за подпомагане само на деца до 18 години.
„Имаме прекрасни специалисти”, казва за БНР Веска Събева. “Имаме вече всички възможни лечения. Имаме и хирургично лечение, което, макар да е за малък брой хора, е на световно ниво. Има и засилени опити в кетогенната диета, за която с години настоявахме… Проблемът ни е с медикаментите… От 10 години у нас не е регистриран нов медикамент за лечение на епилепсия през Здравната каса. И не само това, а изчезват медикаменти, което означава, че тези хора, които ги приемат, трябва да отидат и да развиваме мощна “куфарна търговия” със съседните и по-далечните страни. Налага се всеки да се спасява сам“. В мрежата липсват дори съвсем евтини медикаменти като фенобарбитал, допълни Събева. „… За първа помощ нямаме, животоспасяващите ги нямаме. Нямаме ректален Диазепам, а вече в света има назален – впръсква се в носа и пристъпът се прекратява, облекчава и си сигурен, че може да спасиш този живот“.
70% от страдащите имат „всички шансове да бъдат и професори, и академици, и научни работници“ … но нямат достъп до образование. „Защото има страховете на директори, на учители, че те имат пристъпи. При епилепсията, по принцип, най-неприятното е, че тя е заболяване, което е непредвидимо – не знаеш кога ще се случи“.
Голяма част от децата не тръгват дори на детска градина или отиват на индивидуално обучение. Събева е на мнение че университетите трябва „да се разчупят малко“ и бъдещите учители да ходят на практики за работа с такива деца.
Как се справят родителите:
„Един родител на малките деца остава вкъщи, продължава да го гледа, търси баби и дядовци, за да ходи на работа… Нашето „аз“ изчезва. Говорим за „ние“. Нямаме „аз и детето ми“, говорим за „ние“: „Ние днес имахме пристъп“: „Ние днес ходихме на училище“.
Колко далеч е нашето общество от справянето с проблема?
„Не знам дали е много далеч. По-скоро мисля, че навсякъде има този проблем. Въпросът е, че европейските обществата са направили така, че да няма възможност директорът да откаже, а щом има законово задължение, той трябва да намери начин да приспособи средата към нуждите на детето. Ние обикновено приспособяваме детето към средата, а не обратно“.
Проблем е, че дори и завършилите образование не могат да си намерят по никакъв начин работа, ако кажат, че имат епилепсия, обобщи тя.
Източник: БНР, zdrave.net
Снимка: pixabay.com
