Болни деца отново разчитат на дарители вместо на държавата
За малко ги бяхме забравили. Тъжните лица на тежко болни деца и техните родители, които ни гледат от екрана с призив за събиране на средства за лечението им. През последните няколко години фондът за лечение на деца успя да пребори тежкото наследство от първия си директор Николай Добрев, който връщаше пари в бюджета, докато по медиите вървяха дарителски кампании. Работата вървеше гладко, молбите се разглеждаха навреме, децата получаваха шанс за качествено лечение, родителите започнаха да имат доверие в институциите. До преди три месеца.
В началото на октомври 2013 г. Министерството на здравеопазването реши да уволни директора на Център “Фонд за лечение на деца” (ЦФЛД) Павел Александров. Мотивите са административни нарушения, но така и след това не става ясно имало ли е проверка на “Главна инспекция по труда” и какво е установила тя. Мястото му заема бившият депутат от БСП по времето на тройната коалиция д-р Ива Станкова. Други персонални промени в екипа на фонда няма. Два месеца по-късно родителите на две деца с тежки онкологични заболявания са принудени да започнат дарителски кампании за събиране за средства за лечение. А електронният регистър на сайта на фонда показва, че институцията все още не е взела решение по молби от септември и октомври. Така само за няколко месеца една от малкото работещи структури в здравната система се върна към порочния кръг от лош мениджмънт, ненужна бюрокрация и неефективна работа. В случая на цената на притеснени родители и риск за здравето на болни деца.
Забавянето като “относително понятие”
На 3 декември 2013 г. родителите на 11-месечната Виктория Христова, която страда от злокачествен мозъчен тумор, подават молба във фонда за финансиране на лъчелечение в Германия. В България се предлага само химиотерапия, но според лекарите на детето тя не лекува напълно и съветът им е за алтернативно лечение в чужбина. В следващите две седмици фондът събира лекарски становища от четирима специалисти. Чака майката на детето да договори оферта с клиниката в чужбина, при положение че има възможност като институция да получи по-ниска цена за лечението. Молбата на Виктория стига до обществения съвет на фонда чак на 14 януари. На пресконференция на 16 януари д-р Ива Станкова заяви, че детето е насочено за химиотерапия в ИСУЛ. Междувременно родителите започват да набират средства през дарителска кампания и са събрали над 80% от нужната за началото на лечението сума.
Със средства от дарители в момента в Турция се лекува и осемгодишният Коста, също с онкологично заболяване. Неговата молба отлежава във фонда от 2 декември. Одобрена е на 17-и същия месец от обществения съвет, но на следващия ден е приключила финансовата година за здравното министерство и парите могат да се преведат чак в началото на януари. Родителите на Коста (естествено) не чакат и превеждат на болницата сумата от даренията.
До кампания могат да бъдат принудени да стигнат и родителите на Емилия Маринова, които чакат решението на фонда още от края на септември. Детето страда от ювенилен артрит и иридоциклит и се лекува успешно в Германия от две години, с пари от фонда. Терапията се провежда редовно и е трябвало да продължи през октомври. “Предишните две години не сме били бавени повече от месец. Сега чакаме четвърти”, заяви майката на Емилия Ирина Мишел. Аргументът на д-р Станкова е, че лечението е експериментално. Лекарите обаче са категорични, че в България няма какво да се направи за състоянието на Емилия.
В началото на седмицата членът на обществения съвет на фонда Десислава Хурмузова от организацията “Спаси, дари на” сигнализира, че 36 деца чакат решение на фонда. 17 от тях бяха разгледани на заседанието на съвета във вторник, но за останалите неяснотата продължава. “От времето на Николай Добрев не се е случвало толкова деца с онкологични заболявания да бъдат забавени”, коментира Хурмузова за “Капитал”. Според нея организацията на работата на фонда се е променила и бюрокрацията се е увеличила. Искат се например повече на брой лекарски становища, понякога от специалисти, чиито компетенции са извън сферата на случая. Така случаите стигат по-бавно и до обществения съвет, който ги разглежда. Комуникацията с родителите е лоша – както майката на Виктория, така и бащата на Коста, потвърдиха пред “Капитал”, че не са получили съдействие при търсенето на лечение, подходящи болници и оферти. При членове на обществения съвет са пристигнали и сигнали от родители, които са били консултирани неправилно при подаването на заявленията за финансиране.
“Забавянето е относително понятие, както и понятието спешно”, заяви директорът на фонда Ива Станкова на пресконференция тази седмица, организирана на пожар, след като членове на обществения съвет сигнализираха за проблемите в институцията. Обяснението на Станкова беше, че офертите от чужбина се бавят и “ние не можем да ги накараме”.
Забавянето на молбите на деца с тежки заболявания не е единственият проблем в институцията. “Фондът започва да измества фокуса си и да се превръща в детска здравна каса”, коментира директорът на Българския дарителски форум Красимира Величкова, която е член на обществения съвет на фонда. Причината е, че се финансират все повече медицински изделия и консумативи, които би трябвало да се поемат от здравната каса. Според Величкова за това трябва да има определен ред – например да се поемат само изделията от предварително установен списък, и то след обществени поръчки в болниците.
Освен това бюджетът на фонда не е увеличен и така има риск да не достигне за лечение на спешни случаи. Нели Логофетова от Националната асоциация на децата и младежите с диабет и също член на обществения съвет на фонда потвърждава, че в работата има проблеми. Според нея в дневния ред на заседанията на съвета трябва да се приоритизират случаите на деца с тежки заболявания, а не да се започва от по-несъществени неща като медицинските изделия. За да може “не просто да разпределяме едни средства, а да помагаме за лечение на деца”, допълва Логофетова. “Капитал” изпрати въпроси по темата както на д-р Станкова, така и на здравното министерство, но не получихме отговори.
След сигналите на някои от членовете на обществения съвет и последвалото им искане за смяна на директора на фонда Ива Станкова и здравното министерство (МЗ) реагираха на пожар. Пресцентърът на МЗ изпрати становище от членовете на съвета, директора и служителите на фонда, с което се разграничават от твърдението за забавяне в работата. Оказа се обаче, че то не е било съгласувано с всички членове, а някои разбраха за него чак след като беше разпространено по медиите. На следващия ден становището беше свалено от сайта на МЗ. Директорът Ива Станкова организира пресконференция в кабинета си, която обяви час по-рано. На нея тя не успя да даде отговори на няколко конкретни въпроса, между които защо е изпратено становище от името на обществения съвет, без всичките му членове да са съгласни с него. “Общественият съвет не контролира работата на фонда, дори има опити за обратното”, е впечатлението на някои от членовете му.
А на въпрос защо отново се стига до дарителски кампании за тежко болни деца, при положение че фондът съществува именно за това, директорът отговори: “Кампаниите са форма, която съществува по цял свят. В това няма нищо лошо.” Има обаче. Лошото е в прехвърлянето на отговорността за здравето и живота на болни деца от държавата върху дарителите. И в тоталното абдикиране на здравното министерство от задължението му да осигурява качествено лечение за всички граждани. Не заради липса на пари, а заради мърляво управление.
Източник: capital.bg
Снимка: petvet.bg
