Преди дни, с жалба до Върховния административен съд и становище към НЗОК, НМД поиска отмяна и пренаписване на указанията за отпускане на медицинските храни заради дискриминативни текстове.
Според публикуваните от Касата на 30 април критерии – деца, за които ентералното хранене е добавъчно, няма да получат храните. За да покрият указанията много от пациентите над 18 г. пък ще трябва да бъдат подложени на ненужни хирургични манипулации за поставяне на сонда или стома, при положение че имат доказана нужда от медицинска храна, която могат да приемат през устата.
НМД и “Общност Мостове” не можем да допуснем да се нарушвата правата на пациентите. Не можем да кажем и на родителите, че една трета от децата няма да получат храните.
Дискиминативните критерии за отпускане на медицинските храни е проблем, който касае всички ни!
“Общност Мостове” публикува много кратко и ясно разяснение защо. То е на д-р Антоанета Тончева от организацията. Ето го:
“От малнутриция страдат хора не само с тежки хирургически интервенции и множество травми при инциденти и катастрофи, но и хора с хронични заболявания – болест на Крон, панкреасна недостатъчност, бъбречна недостатъчност, чернодробни увреди, муковисцидоза, церебрална парализа, атрофии, дистрофии, множествена склероза, напреднала болест на Хънтингтън, онкологични заболявания (рак) (вкл. и при младежи и млади възрастни), хранителни разстройства (напр. анорексия), редки и ултраредки генетични синдроми (напр. болестта на пеперудената кожа – булозна епидермолиза), тежки изгаряния и даже тежък псориазис.
Повечето хора при прием на специалните висококалорични медицински храни успяват сравнително бързо да възвърнат тегло, което прави лечебния и оздравителния процеси по-успешни и по-кратки, като намалява и рисковете от (допълнителни) усложнения, възникването на инфекции и последващи хоспитализации.
Навременното осигуряване на медицински храни за малнутриция води до по-краткия им прием и предотвратяване развитието на кахексия, тежка инвалидизация и фатални последици, вкл. и смърт поради малнутриция.”
Родителите очакваха тази последна стъпка на държавата, за да вземат скъпите храни и да не просят повече пари и дарения. Лекарите-експерти, които работят с пациентите, очакваха експертизата им да бъде зачетена.
Вижте позицията ни в интервюто на Антоанета Иванова, от сдружение „Спина бифида и хидроцефалия – България” и председател на Управителния съвет на НМД, в предаването “Социална мрежа” по NOVA News.
Национална мрежа за децата иска отмяна на указанията на НЗОК за медицинските храни (Nova News)
Вижте и историята на 15-годишната Александра. Тя е с вродено генетично заболяване, тежи само 18 килограма и трябва да приема вкъщи специалните храни. Ниските килограми от недохранване са причина за редица проблеми, един от тях е, че не може да бъде заведена на зъболекар, защото трябва да й бъде поставена упойка. Но това е невъзможно заради теглото й. Храните са скъпи и семейството разчита на дарения. За да ги получат като грижа от държавата родителите и лекарите ще трябва да лъжат за състоянието на децата. В репортажа ще видите и позицията на лекарите.
С жалба до съда: Оспорват условията за отпускане на медицински храни (bTV)
