Децата с вродени аномалии на отделителната система и техните семейства имат нужда от центрове за подкрепа
Интервю по повод световния ден за борба с бъбречните заболявания, 11 март, с Веселина Джамбазова – председател на управителния съвет на сдружение «Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания“. Тя самата е родител на дете с вродена аномалия на отделителната система. В продължение на години поддържа неформални контакти със семейства на деца с подобен проблем и така естествено през 2010 година се ражда асоциацията. Нейната мисия е постигането на високо качество на живот за децата с бъбречни увреждания в България, щастливи деца, които се обучават, имат шанс за реализация, получават модерна медицинска подкрепа, имат приятели, мечти, спортуват. Деца, които ще бъдат способни и активни възрастни, макар с бъбречно увреждане.
Броят на децата с бъбречни увреждания и страдания в страната непрекъснато расте – защо? Какво показват цифрите. Кои са най-честите вродени малформации и заболявания при децата?
Мога да споделя мнението по този въпрос на някои лекари: Доц. Минков в книгата си „Детска урология“ пише: „От цялото българско население приблизително при 0,07% от децата до 18 години се явява урологично заболяване, което налага намеса. Съобразно раждаемостта, ежегодно 1,28% от всички новородени претърпяват урологична операция до 16-годишна възраст и тази тенденция остава стабилна за последните две десетилетия.”
„По предварителни статистически данни хидронефрозата е най-честата бъбречна аномалия – 7-8% от децата страдат от нея”, пише д-р Русинов, директор на СБАЛДБ „проф. Ив.Митев”.
Доцент Буева уточнява, че около 40 000 българчета у нас живеят с неподозирана аномалия.
Детската урология се занимава с около 30% от всички вродени аномалии в детска възраст – има ли развити центрове у нас. Получават ли децата с урологични заболявания иновативно лечение?
Ако говорим за центрове за подкрепа на тези семейства и техните деца – няма такива. От няколко години се опитваме да убедим дарители и представители на грандове, че съществува такава нужда.
Относно лечението в България, има само едно специализирано отделение за деца с урологични заболявания, което се намира в „Пирогов“. Там се лекуват децата от цялата страна. В интервю на д-р Пеев, началник на отделението, се казва, че около 1200 деца годишно се лекуват в него.
Моето мнение е, че лекарите правят всичко възможно, за да въвеждат иновативно лечение. Но нека не забравяме, че този вид лечение е свързано с инвестиране на средства в големи размери, предимно за апаратура. И тук възниква въпросът – държавата инвестира ли тези средства?
През август 2020 Пирогов въведе иновативен и щадящ метод за лечение на деца. Toй ще бъде в помощ на малките пациенти с урологични заболявания. Иновацията е на екипа на Клиниката по детска урология в Пирогов. Част от нея е и д-р Емил Атанасов, който се готви да извърши и първите операции при толкова малки пациенти. Негови асистенти ще бъдат медици от Швейцария.
Асоциацията организира много дарителски акции – защо се налага да се събират пари за оборудване и лечение с благотворителност? Какво липсва като оборудване и консумативи в отделенията по детска урология?
На всички е ясно, че болниците разполагат с ограничен бюджет. Средствата не стигат. Затова е нужно и да се дарява. По отношение на детската урология сме правили дарения за инфузомати, колички за транспортиране на децата, стойки за системи и др.
Децата с бъбречни увреждания или заболявания са пациенти на болничните заведения още от ранна детска възраст. В продължение на седмици, месеци и години те са подложени на оперативни интервенции, манипулации и мъчителни процедури. По какъв начин може да се облекчи живота на тези деца и семейства и помага ли за това държавата?
Преди пандемията реализирахме инициатива „Да играем заедно”. Доброволци в продължение на 7 години играеха, рисуваха, четяха, говориха с децата в Център по детска хемодиализа, Клиника по детска нефрология към СБАЛДБ „проф. Ив. Митев” и Отделение по детска урология в Пирогов. Правихме и празненства за Деня на детето и Коледа. В продължение на тези проекти, направихме и проучване между майките в болниците. То показа, че децата очакват посещенията на доброволците с нетърпение, а медицинските специалисти споделиха, че децата се чувстват спокойни и щастливи. Животът на децата в болниците може да се облекчи с такива устойчиви във времето инициативи. Това обаче не е достатъчно. Необходимо е родителите и децата да бъдат комплексно подкрепени – преди постъпване в болницата и след това. Затова години наред се опитваме да създадем такъв център, където деца и родители да получават нужната подкрепа безплатно – консултации, информационни материали, педагогическа работа и др. В момента държавата освен да предоставя ТЕЛК на децата, с друго не помага.
Родителите допускат ли грешки след раждането на детето, от които могат да последват усложнения с бъбреците на децата? Какво могат да правят за профилактика на бъбречните заболявания?
Това, което е важно да знаят, е, че съобразно Наредба 8 (за профилактичните прегледи и диспансеризацията) на 6- месечна възраст на децата се извършва ехографски преглед на отделителната система. Бих искала да споделя, че това се случи благодарение на усилията на родителите през 2011 и 2012 година.
Често урологичните заболявания дълго време остават скрити, какъв е вашият съвет към родителите – кои са алармиращите фактори, кога трябва да се обърнат към специалист?
Без да съм лекар, ще си позволя да обърна внимание на две неща: промяна в цвета и мириса на урината и температура без причина.
Какво е най-важно да се направи за децата с бъбречни заболявания от страна на държавата?
Според нашата асоциация най-важните неща са:
Да се осигурят чисти санитарни помещения в учебните заведения. Да се осигури диетично хранене на децата с бъбречни увреждания и заболявания в детските градини. Да се направи ремонт на Отделение по детска урология към Пирогов. Да се осигурят средства за апаратура, апарати и и консумативи за лечение на децата от Център по детска хемодиализа към СБАЛДБ „ проф. Ив. Митев” и Отделение по детска урология към Пирогов.
Кое е следващото предизвикателство пред вашата организация?
Създаването на център за деца с вродени аномалии на отделителната система и техните семейства, където да получават безвъзмездна помощ и онлайн подкрепа в тази нова ситуация. Времето ще покаже дали това ще се стане реалност.