Автор: Симона Заркова
Всяка година в последния ден на месец февруари отбелязваме Международния ден на хората с редки болести. Целта на инициативата е обществото да бъде информирано, за да се обърне внимание на навременното диагностициране и на подобряването на лечението и на грижите за тези хора.
Кои са редките болести
Досега са открити над 8 000 заболявания, които засягат около 5% от населението на ЕС, като 75% от пациентите са деца. В България броят на болните от подобни заболявания е около 350 000 души.
За рядко заболяване се приема това, което засяга под 5 на всеки 10 000 човека. В повечето случаи – 80%, се дължи на генна мутация, което обяснява честата проява при децата.
Основните проблеми пред хората с редки заболявания
Основните проблеми, свързани с редките заболявания, са трудното поставяне на диагноза и назначаване на терапия. Много от болестите все още нямат открит лек или достъпът до така наречените „лекарства сираци“ – предназначени за диагностика, профилактика или лечение на редки болести, е ограничен. На първата среща на Експертния съвет към инициативата „Българската коледа“ на 24 февруари тази година служебният министър на здравеопазването д-р Асен Меджидиев сподели, че се надява част от лекарствата за терапия на деца с редки заболявания да бъдат поети от НЗОК. „Една от основните задачи, която съм си поставил, е част от тези средства да бъдат използвани за увеличение на недофинансираните детски клинични пътеки. Вярвам, че при правилно преразпределение на този допълнителен ресурс ще останат и средства за включването на заплащането на допълнителни лекарствени продукти, необходими за терапията на деца с редки заболявания“, заяви той.
Хората, страдащи от рядко срещани болести, са изправени пред множество затруднения. Един от проблемите е липсата на държавно финансиране на специалните медицински храни, които са необходими за някои диагнози. Често деца с редки заболявания се нуждаят от висококалорични и лесноусвоими ентерални храни, без които са обречени на глад. Едва една малка част се покриват от Здравната каса, а за получаването им са нужни периодично попълване на декларации и правене на изследвания. Някои от нуждаещите се не получават такава помощ, защото болестта им не присъства в списъка на Министерството на здравеопазването и разчитат основно на дарения и организации. ( прочетете повече тук https://nmd.bg/balgariya-21-vek-v-bolni-detsa-v-risk-ot-nedohranvane-zaradi-bezdeystvieto-na-darzhavata/ )
„При нас още не се прилага т.нар. “мултидисциплинарен подход” за много от заболяванията и родителите трябва да търсят сами решенията и пътищата за спасение на децата си. На тях е оставена ролята да управляват процеса по лечение и грижи. Това в други държави е задача на екипи от лекари, психолози и социални работници“, коментира Антоанета Иванова от сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“.
Къде може да се намери информация и подкрепа
Основна цел на отбелязването на Деня на хората с редки заболявания е обществото да се информира по темата. С тази задача са се заели Институтът по редки болести и лекарства сираци и Националния алианс на хората с редки болести, които провеждат редовни кампании и семинари по темата. Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци предоставя актуална медицинска информация, центрове за лечение и съвети, а през 2017 година Българската Хънтингтън асоциация реализира безплатна линия за подкрепа на хора с рядка диагноза – 080030097.
Как се отбелязва датата в България
За шестнадесета поредна година Денят на хората с редки заболявания ще бъде отбелязан в петнадесет града в цялата страна. Тазгодишното мото е „Покажи своя цвят“. Във Велико Търново и Сливен ще се проведат информационни кампании, в края на които ще бъдат пуснати разноцветни балони, символизиращи различните заболявания. В 19 часа Царевец ще бъде осветен в лилаво, а сливенската община – в цветовете на дъгата. Стара Загора ще отбележи Дена на хората с редки заболявания като засади 29 липи, а в Пловдив ще бъде открита фотоизложба “Редките нюанси в палитрата на живота“. На 26.02.2023 за втора поредна година с преходи в София, Варна и Плевен стартира кампанията “Редките са част от нас“, която цели да привлече вниманието на институциите към проблемите на болните. Тазгодишното юбилейно издание на инициативата „Българската коледа“ е в подкрепа на децата с редки генетични заболявания.
Официалното видео за Международният ден на редките болести, 28 Февруари 2023: https://www.youtube.com/watch?v=otACGCTKls0&list=PLw82lJoP71WiyNoBBJAKlDke1CIYFJqjZ
Снимка: pixabay.com