20 000 са децата с церебрална парализа в България. Все по-задълбочаващи са проблемите, които срещат родителите на тези деца, изискващи дългосрочна рехабилитация и специална грижа.
Трудностите пред семействата са много – клиничната пътека на НЗОК е неефективно формулирана, социалното подпомагане – недостатъчно. Затварят се санаториуми, орязват се програмите за лични асистенти, намалява се заплащането. Докато накрая родителите се изправят пред дилемата – да лекуват децата си или да ги хранят:
“И това е дилема на 90% от родителите. Ние се отказваме от почти всичко в името на децата, но от каквото и да се лишим, пак не можем да се справим без подкрепата на държавата. Търсим пари да лекуваме децата си, а скоро ще търсим пари и да ги храним.
Децата не са малки възрастни. По закон детето не може да бъде оставено само вкъщи или в санаториум, дори и да може да се обслужва, но въпреки това престоят на родителя в санаториум не се предвижда по клинична пътека. Болничната рехабилитация трябва да бъде редувана с извънболнична, което означава, че родителите трябва да осигуряват за своя сметка рехабилитацията извън 120-те дни годишно”, сподели пред в. “Доктор” Соня Стойкова, майка на 32-годишната Божана Станчева, която заедно със съпруга си бяха довели и момичето на протеста на хората с увреждания в началото на април в София.
Какви проблеми срещате най-често, г-жо Стойкова?
С огромни проблеми се сблъскваме буквално всеки ден. По всички програми Божана е лишена от асистент. Сигурно защото е здрава. Вие такава ли я виждате? В инвалидната количка?!… Пълен геноцид е това отношение на институциите и на държавата като цяло към хората с увреждания. Аз успявам да работя, баща й кандидатства за асистент, но никога не може да бъде неин асистент – тя не е одобрена, че има нужда от такава помощ. Започна и да ходи на курс да го обучават как да я гледа – като че ли досега нещо друго е правил и не знае. Просто нямам думи…
С парите, сега отпускани за рехабилитация, как се справяте?
Не се получават тези пари, защото когато отидеш в някоя болница или санаториум, ти дават бележка, че си доплатил за нощувката, а не за лечението. Миналата година пак ни се случи – бяхме в “Слънчев бряг”, в прекрасна болница, доплатихме по 220 лв., но социалните не ни ги признаха за разход и не ни ги осребриха – във фактурата пишете, че парите са за нощувки. Всичко така е направено, че нищо да не ни се заплаща.
Много години се борите със заболяването на дъщеря си… Какво според вас държавата трябва да направи, за да облекчи състоянието на детето, както и семейния ви бюджет?
Като стар войвода съм аз, в последната си битка. Вече нямам сили. Държавата може много неща да направи, но ако поиска. Първо, един регистър на хората с увреждания, вътре да бъде отразена истината за тях и заболяването им. Оказва се, че това е много сложна работа. Трябва да има реално, нормално, дори да бъде минимално заплащане на хората, които се грижат за децата си с такива проблеми. Както е при приемните родители. Ние сме всеки ден някъде, да се борим за най-елементарни неща. Едно излизане от вкъщи ни струва минимум 10 лв. Няма подходяща среда за движение с инвалидни колички. Години наред говорим за това и почти нищо не се прави.
Божана получава ли инвалидна пенсия? Ще й стигат ли парите, ако е сама?
Въобще няма да й стигат. Една нейна пломба струва около 500 лв., никакво намаление на здравните услуги няма за хората с увреждания. Държавата се прави, че въобще ни няма.
В страните от Европа по списък ги канят да отидат на рехабилитация, безплатни са им и прегледите. А ние тук плащаме за всичко. Само катетрите са по стотина лева на месец, някои от хората с увреждания сменят по два на ден, защото у нас се доставят хем скъпи, хем некачествени. Здравната каса не поема нищо от цената на консумативите за хората с увреждания. Обречени сме до живот да си гледаме децата с увреждания. Добре, ама утре като умрем?! Всеки от нас живее с мисълта, че ще си отиде от този свят преди детето. А тогава какво се случва с тях… Никакви доходи нямаме, живеем постоянно под заплаха, че няма да достигнат средствата за така нужната и животоспасяваща рехабилитация на Божана. 2 лева на година не можем да отделим за нейните самотни години, ужасяващо е това положение.
Децата с ДЦП у нас не са кой знае колко много, за да не може държавата да помогне на всички. Просто не искат, защото така е по-удобно и
могат да си харчат парите за други цели. Возят се по един в мерцедесите, а 200 лв. за рехабилитация за децата ни няма.
Можете ли да я оставите за няколко часа в дневен център, за да работи и съпругът ви?
Беше оставена само за един час в един такъв дневен център, защото баща й беше на курс да го обучавам как да я гледа. Вижте й сега ръката, обелена е цялата. Не можаха да я опазят за един-единствен час. Той е безработен, защото я гледа, иначе от октомври сме започнали да се борим със системата, за да й бъде асистент. Няма кой да я гледа. Ако и аз не ходя на работа, буквално ще гладуваме, а за физиотерапия за нея въобще няма да можем да отделим средства. За един час и е с такава лоша рана, цяла нощ плака, защото са я обидили там. Мисля, че в този дневен център не проявяват грижи и никаква загриженост към нито едно същество с каквото и да е увреждане.
Смятате ли, че протестът на хората с увреждания ще доведе до някаква положителна промяна в отношението към хората в неравностойно положение?
Не, с нищо няма да промени статуквото. Ние бяхме и на миналогодишния протест, все същите организатори бяхме, все същите парламентаристи излязоха. Аз лично вече не вярвам в абсолютно нищо. Единствено очаквам някакъв контрол отвън, защото все пак има европейски фондове, взимат се пари от тях, и се надяват те да си проверят къде е отишла помощта им. Много ми дойде вече…Родителите на деца с ДЦП трябва да имат изключително силна воля, мотивация, упоритост и немалко средства, за да осигурят на децата си нужните грижи. Те се сблъскват и със социална дискриминация от страна на учебните заведения, които отказват да приемат децата им. Децата и техните родители всекидневно трябва да се борят не само със заболяването, но и с всички медико-социални фактори в страната ни.
Възползвате ли се от определената за заболяването клинична пътека?
Клиничната пътека е крайно неудачна, тъй като включва пакет от изследвания без информационна стойност относно състоянието на болните. Системата не позволява индивидуален подход към нуждите на болните, чието състояние варира в големи граници при това заболяване, и съответно нужните грижи също. Не е сполучливо формулирана, не познавам родители, които да са я използвали за детето си.
Източник: blitz.bg,Люба МОМЧИЛОВА
Снимка: freeimages.com
