Интервю с Нарине Банкова, председател на Фондация „Радост за нашите деца“
Фондация „Радост за нашите деца“ е създадена през 2004г. от седем майки на деца с различни затруднения. Една година по-късно e открит Център за социална рехабилитация и интеграция на деца със специални образователни потребности „Радост“ от 2 до 18 години.
През последните години възникна необходимостта от създаване на защитени работни места за младежи с дефицити и фондацията насочи усилията си към развитие на Социално предприятие – така през 2018 г. беше създадена пекарна „Радост“ по Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“.
Други дейности на фондацията са участие в законодателни промени, касаещи хората с увреждания; в дарителски кампании; обучение на студенти и стажове по специалности „Логопедия“, „Рехабилитация“, „Социален мениджмънт“, „Психология“; участие в Обществен съвет за хората с увреждания, създаден към кмета на Община Варна.
Как възникна идеята за организацията, разкажете малко история
През 2004г. седем майки на деца с увреждания създадохме организацията с цел да подкрепим други родители и деца с проблеми в развитието. До този момент в гр.Варна нямаше достъчно социални и подкрепящи услуги.
Аз съм една от тези майки. През 1998 година родих тризначки, едната с увреждане. До този момент в живота ми нямах представа кой и с какво може да ми помогне в развитието и отглеждането на детето ми. Единствено знаех за Дирекция „Социално подпомагане“. Проблемът с раждането на дете с увреждане поставя отношенията в семейството и с останалите деца в сложен конгломерат, в който една майка трябва да реши какво да прави. Да седне да се оплаква или да надгражда.
Създаването на фондацията за мен беше дълъг процес, в който търсех начини как да помогна освен на себе си, и на други майки. Защото, когато се роди дете с увреждане, в родилните домове няма подкрепяща програма, въвеждане, няма кой да ти каже, че няма нищо страшно, че може да се овладее – това е така и сега. Това е нашата мисия – да придружим хората в този труден път, да им помогнем да се оправят в гората от закони и услуги. Целта ни е да помогнем на семействата с деца с увреждания да видят голямата картина, да осъзнаят, че ако детето се подкрепя от ранна възраст, има повече шансове да живее пълноценно. Това е мисия, кауза на много хора. Не трябва да казваме „държавата не прави нищо“ – държавата, това сме ние. Когато бях тийнейджър, имаше един цитат, който запомних „ако аз не горя, ако ти не гориш, как да подпалим този свят“. Това ме води през годините. Вярвам, че нещата, които се правят добронамерено, ще си намерят път.
С какво сте различни в това, което правите?
Различното е, че сме родителска организация – минали сме по този път. Това ни помага да бъдем по-толерантни, приемащи, да не слагаме етикети – подходът ни е търпение и разбиране към хората, които сега се сблъскват с проблема. Толерантни сме към това да изживеят собствената си травма през отричането и неприемането. Когато приемеш и си минал през всички фази на скръбта, получаваш освобождение да работиш по проблема и за собствения си живот. Това е нашата философия, която искам да предам.
В болниците, в социалните услуги – човекът не е субект. Едно е да си нает да свършиш определена работа, друго е, когато това минава през сърцето ти.
Аз съм професионалист, не защото знам, а защото мога да помогна. Трябва да си емпатичен, добронамерен, съпреживяващ – тези неща се учат по пътя на развитето, в семейството, не в университета.
Навреме ли се обръщат към вас родителите?
Много са случаите и децата са различни, с различни проблеми. Най-често на родителите е удобно да кажат, че детето само не говори. Зад това обаче стои един комплекс от дефицити. Обикновено детето идва на 3, 4, 5 години с проблема, че не говори, защото се смята, че до 2 трябва да проговори. Изоставането в психо-емоционалното развитие е в по-ранен етап, но него родителите не са забелязали. От тук тръгва проблемът – идвайки при нас, те търсят само логопед. Тогава ние се опитаме да обясним, че детето изостава – правим обследване, което показва какви дефицити в развитието се забелязват. Но проблемът е, че те не са хванати навреме – ако се работи от 2 –годишна възраст, по-лесно се преодоляват.
Другата възраст, в която често ни търсят, е когато детето трябва да е в първи клас. Често при проблем има отлагане, замитане под килима. И в един момент от 5 до 7 години специалистът трябва да подготви детето за първи клас. Ние сме изпуснали важни етапи в развитието и искаме изведнъж да налеем всичко, а това е диалектика, развитие, процес.
Има много клишета, които тежат и пречат. Например, че само майката е двигателят на обгрижването, защото бащата работи и носи пари. Затова, ако има проблеми във възпитанието – тя е виновна. А никой не може да живее с вина.
Имаме много разрешени случаи. Сред тях има много младежи, които завършиха колежи и университети, но зад това стои много работа.
Какво бихте посъветвали родителите на деца с увреждания?
Като начало – да не тръгват с убеждението, че ще имат еди-какво-си дете. Родителите трябва да приемат детето такова, каквото е, и да го обичат. Трябва да даваме любовта си без ограниченията на стигмата. Има състояния, които са за цял живот, но други се преодоляват с работа. Влияе средата, отношенията в семейството. Най-важното е партньорството с родителя – заедно постигаме всичко, затова е ключово да имаме неговото доверие.
Бих посъветвала родителите да обърнат внимание на психо- емоционалното състояние на детето. Ние наблюдаваме симптоми от аутистичния спектър на деца, пораснали пред екрана. Когато пълноценно не общуваш с едно бебе или дете – имаш забавяне в езиково – говорното развитие. Има проблем и с поведението – нетърпение – на екрана много бързо се развиват нещата, получават удоволствие сега и веднага. Това е един нов проблем.
Бих ги посъветвала също да се обърнат навреме към специалист. Ако искаш едно дете да се развие – записваш го на школи по математика, музика, рисуване и други. А децата, които имат проблеми – записваш на логопед, рехабилитатор, психолог. Разликата е само в различните нужди на децата. Ако се мисли по този начин, обществото ще свикне, че децата посещават това, от което реално имат нужда.
Хубаво е, че родителите вече по-рядко се притесняват да не ги посочат с пръст. Преди години един баща ни беше казал – „това, което се случва тук, остава между нас“.
Много родители дълго остават в отричането и търсят виновни, а виновни няма. Ние носим 110 лоши гена, никой не знае кой кога ще се отключи. Няма как да го предвидиш. Не се живее с травма и вина! Оставайки в травмата, във вината, в неприемането, аз задълбавам процеса на отричане, в който казвам „защо на мен, защо сега, аз имам ли сили“… Твоята личност изчезва, което не е удовлетворяващо – ти се възприемаш като жертва. Има няколко типа родители – една част не приемат, други живеят през вината, в травмата, някои се вкопчват в децата и живеят техния живот.
Има ли интерес към консултантските ви услуги? Успяват ли родителите да се обучат и да работят с децата си вкъщи? Какво става, когато настъпи моментът детето да отиде на училище?
През цялата година има интерес към това да приемем дете, да направим въвеждаща консултация за родителя. Проблемът идва от това, че родителят иска да има такова място, нонстоп отворено, в него да има всички услуги, без той самият да отдаде необходимото време за общуване с това дете. Семействата имат други деца, друг живот, но никоя социална услуга и специалист сами не могат да променят ситуацията с детето. Родител и специалист трябва да бъдат екип. Всичко, което правим – установяване на дефицит, терапевтичен процес – ние го предаваме на родителя, от него зависи дали има желание, време, нагласа да го подкрепи, да го прави вкъщи. Не може да се случи чудо веднага. Това не едностранчив процес. Не тече от специалиста към детето – а в кръг – специалист- дете-родител. Специалистът има корекционна роля, голямата работа е на родителя.
Вододелът е първи клас – тогава идва разочарованието, че въпреки положените усилия, няма 100% успех. Към 10-тата година ентусиазмът намалява, а децата имат нужда от поддържаща терапия, развиване на силните страни. Може детето да не се научи да чете и пише, но да може друго. Ако се развият силните му страни, то ще намери своето място. А ние какво правим – хвърляме го в системата на образованието, искаме да стане отличник. Освен това в клас от 30 деца учителят няма как да подходи индивидуално към дете със СОП. Има проблем със системата – тя сама не се самосезира за проблеми, като например брой деца в клас и помощник на учителя.
Какво представлява пекарна Радост? Как се променят младежите, които работят в нея?
През изминалите години наблюдавахме израстването на децата, които станаха младежи. Липсваха възможности за тях. Освен в дневни центрове, те няма къде да отидат, но това е алтернатива само за по-тежките случаи. Стигнахме до извода, че трябва да има защитено, подкрепено място, което дава възможност на млади хора да участват в подкрепен работен процес.
През 2018 спечелихме проект по ОП „Развитие на човешките ресурси“. Създадохме пекарната – започнахме с 12 младежи с 50 и над 50 процента ТЕЛК, без никакви умения. За 4 години надградихме. В момента са 4-ма младежи, които се трудят и получават възнаграждение.
Най-доброто е, че те повярваха в собствените си възможности, че могат да правят различни неща – един добре чисти, друг подрежда. Освен това имат среда, приобщени са, приети, имат удовлетворение, виждаш усмихнати лица. Преобразяването на младежите ти дава сили да продължиш, да покажеш на другите, че тези хора при определени условия и среда могат да са полезни.
По какъв начин социалното предприемачество може да помогне на деца и младежи с увреждания? Какви са трудностите в този не точно бизнес?
Aлтернативата за деца и младежи с увреждания е обучение от най-ранна възраст в базови трудови умения, за да получат занаят, да могат да изкарват собствените си два лева. Затваряйки ги в дневен център, ние не им даваме никаква перспектива. А какво ще правят, когато ние, родителите, няма да сме живи?!
Затова социално предприемачество за деца с увреждания трябва да бъде подкрепено и развито.
Ние изкарахме много тежки години от пандемията насам. Минахме през фазата да трябва да убеждаваме хората, че младежите с увреждания могат да работят. Минахме на онлайн поръчки през пандемията. Проблемът е, че няма проекти, по които да кандидатстваме. Държавата също не ни подкрепя, приема ни като бизнес, но в същото време той е толкова малък, че не можем да кандидатстваме и по мерките. А можем да продължим, да разширим обхвата.
Пекарна Радост ще я има!
Сега сме сред финалистите в „Reach for Change“ с идеята да направим обучения на хора с дефицити – да минат 6 месечен период, в който да ги научим на базови умения, така че да се представят пред друг работодател. Ако спечелим – целта е на двама души да се намери работа.
Социалното предприемачество е трудно. Ако е бизнес – затваряш го, но това е кауза, зад теб са хора без алтернатива.
Къде могат да се видят и купят вашите продукти?
Продуктите се продават на място на ул. Радост 7А във Варна. Могат да се поръчат и онлайн. Държим на качеството и на чистите продукти
Кой е най-големият успех, който сте постигнали от създаването на организацията до днес?
Успех е, че сме останали на пазара на социалните услуги, съхранихме се, развихме се и продължаваме да се развиваме, при положение, че се финансираме само от проекти и дарения. Успех е, че родителите ни имат доверие, община Варна ни е разпознала като партньор за предостяване на социални услуги.
Имаме подкрепата и на всички организации, в които членуваме. Не сме сами, в мрежа сме, мрежата е жив организъм. Мрежата заедно с нас е оцеляла в контекст на език на омразата и нападки срещу гражданските организации. Доказваме, че можем да променяме закони, нормативна уредба – бавно, но го постигаме заедно.
Кои са най-големите трудности в работата ви? Кое е най-голямото предизвикателство, с което предстои да се справите в близко бъдеще?
Най-голямата трудност и предизвикателство е да оцелее социалното предприемачество – Пекарната. Търсим пътища тази подкрепена заетост и защитено работно място да се запазят.
Законът за социалните услуги с наредбите за качество – това е само писане. Връщаме се назад във времето, където, за да удостовериш, че си свършил работа, трябва да изпишеш тонове хартия. Тази бюрокрация ни задушава.
Какво ново ви предстои в следващите месеци?
Октомври ще приключим проект на община Варна – „Готви сам с радост, кулинариум“. Целта е да научим хора с дефицити и увреждания да приготвят сами храната си.
Очакваме резултатите от „Reach for Change“ .
Участваме и в програма за обмяна на опит на социални предприятия Италия, Гърция, България и Полша към БЦНП. Предстоят ни срещи с гръцки и полски предприемачи.
По какъв начин НМД подпомага вашата работа?
Важна е принадлежността към организации, които променят средата, борят се за промяна в живота на децата. Това ни дава усещане, че не сме сами и говорим на един език. Членовете на НМД разбират проблемите и работят в една посока. Мрежата ги обединява. Работим заедно за промяната на политиките, на нагласите на самото общество. Това ни дава увереност, доверие, чувство за принадлежност, никога не си сам, каквито и проблеми да се появят.
От какъв вид подкрепа имате най-голяма нужда в следващата година?
Финансова, за да се задържи Пекарната.
За какво мечтаете?
Мечтая си за една уредена държава, за промяна в здравеопазването, образованието, социалната система. За това да има един алгоритъм – ако имаш дете с увреждане – да знаеш какво да направиш. Хората да се чувстват обгрижени, подкрепени, да нямат притеснения. Да има смисъл и мисъл за човека.
Мечтая също за Център за защитена заетост и една малка фабрика за биксвитки.
