Стотици пеперуди накацаха по дърветата, изпълниха шатрите и нашариха асфалта в Детския кът във варненската Морска градина на 10 юли 2014 г. Детското забавление сложи началото на кампания в подкрепа на „пеперудените” деца, съобщава dariknews.bg.
Възпитаниците на детска академия „Векторче”, учебен център „Материка” и детски център „Игралница-занималница” участваха в състезание – кой ще направи повече пеперуди преди партито и кой ще измисли най-интересната „пеперудена” игра в Детския кът. Пъстрата украса ще остане в Детския кът докато времето го позволи – за радост на децата и за да може повече хора да научат за булозната епидермолиза.
В България има регистрирани около сто случая, децата с това рядко генетично заболяване са осем. Наричат ги “пеперудени”, защото кожата им е изключително крехка и ранима.
Невена Димитрова е майка на едно от „пеперудените” деца – едногодишния Стоил. Тя приема допълнителния товар от публичност като възможност: „Ако всички родители с такива деца бяха мълчали, нямаше да ги има и малкото възможности, които съществуват сега”, казва тя.
Благодарение на родителския и обществен натиск, упражняван няколко години, от началото на този месец Здравната каса вече поема незалепващите превръзки на болните. Остават обаче лекарствата, с които се подобрява здравето на болните, а липсата на достатъчно информация е също толкова голям и сериозен проблем, колкото и трудното и скъпо поддържане на децата с такава диагноза, сочи личният опит на Невена Димитрова. Затова тя подкрепи инициативата, която обяснява, че децата с „пеперудена” кожа са като останалите – умни, любопитни и с право на щастие.
Информационната кампания в тяхна подкрепа на Работилницата за мечти “РАЗ ДВА ТРИ” ще продължи през август.
Източник: dariknews.bg
Снимка: freeimages.com/ColinBroug
