Наричат ги сървайвъри! Величествени деца! Онези малки войни с голи глави, водещи най-страшната битка – тази на територията между живота и смъртта. Тези величествени деца са олицетворение на силата и безграничността на човешкия дух, несломим по време на безмилостната война, която крехките им тела водят с болестта. На тези герои е посветен и 15 февруари – световният ден на децата, болни от рак. Той не е ден на отчаяние и траур, а празник на надеждата и победата над коварната болест, посветен на всички малки и големи, преборилите се и борещи се, както и на всички онези хора, които не са безразлични и ги подкрепят по пътя към живота.
Ежегодно в световен мащаб 200 000 деца се разболяват от рак. Близо 50% от тях умират от коварната болест, защото нямат възможност да се лекуват, защото правото на живот струва скъпо. Често причина за фаталния край за тези деца са и липсата на донорска кръв и квалифицирана медицинска помощ.
Около 70% от тях успяват да се превърнат в истински сървайвъри и оживяват, благодарение на съвременните методи за лечение и подходящи медикаменти. Тези цифри са истинско постижение на медицината в сравнение със средата на 70-те години на миналия век, когато достигането на 5 – годишна трайна ремисия е било под 50%. Този процент се определя както от вида на заболяването, така и от състоянието на здравната система в страната.
Според неофициална статистика (просто защото няма официална у нас) в България годишно от рак се разболяват между 150 и 200 деца на възраст от 0 до 18 години. Болестта нахлува внезапно в тялото на детето и живота на цялото семейство. Лечението е тежко и продължава от 6 месеца до 3 години, а понякога и цял живот. Осъществява се посредством високи дози силно токсични медикаменти, агресивна лъчетерапия, инвазивни хирургически процедури. Понякога се налага дори отстраняване на органи и крайници и се стига до тежки вторични увреждания. При някои специфични състояния се налагат костномозъчни трансплантации, които също носят редица рискове и странични ефекти.
Периодът на лечение е същински кошмар, от който обаче не можеш да се събудиш. Болезнени манипулации, неконтролируеми неразположения, надскачащи границите на човешката търпимост. Падащи детски коси, усмивки, засенчени от загуба на приятелчетата от клиниката и страха от тежестта на диагнозата. Тези деца са поставени в състояние на имунен дефицит, вследствие на лечението остават изолирани от света на детството и игрите, защото всякакъв контакт с вирусни инфекции може да доведе до фатален край. Това ги изправя пред риск от отпадане от училище, невъзможност за придобиване на конкурентни знания, компетенции и социален опит и поставя нови и нови препядствия пред тях дори и след като са преборили болестта.
Лечението и поддържащата терапия често налага единият родител да напусне работа, което води до редица затруднения в домакинството. Семейството живее дълго разделено и това рефлектира върху всички негови членове. Живеещи отделени от единия родител, обикновено майката, братята и сестрите на заболелите деца също попадат в неблагоприятна ситуация.
За съжаление, последствията както от самото заболяване, така и от лечението, често водят до редица физически и психични травми за всички. Затова, освен лечението, своето водещо значение има и рехабилитацията, чрез която се подпомага цалостното оздравяване. Поради тази причина преди години сдружение на родителите на деца с онкохематологични заболявания стартира кампания за изграждане на възстановителен център.
Въпреки че процентът на излекуваните в развитите държави през последните 30 години нараства и въпреки че говорим за световен стандарт на лечение, у нас продължава да има липсващи от позитивния списък медикаменти, които са определящи за навлизането на децата в ремисия. Медикаменти, за които допреди години родителите трябваше да правят дарения на болниците или да ги внасят от чужбина, сега се покриват от Фонда за лечение на деца в чужбина. Предвид съществуващите правила и наредби, онкоболните деца, които са навършили седем години продължават да нямат право да бъдат придружавани от родителите си по време на активното лечение и трябва сами да се справят, защото са „големи”. И това са само няколко капчици в морето. Резултатът е много затихнали детски сърца, много пресъхнали от сълзи майчини очи, много разбити семейства и осакатени животи. И всичко това заради неуредени административни процедури и норми.
Но 15 февруари е празник! Празник на тези малки войни – победители, техните семейства и всички тези, които ги подкрепят, напук на всички факти и обстоятелства насред българската действителност.
Източник: puls.bg
Снимка: rgbstock.com
