МЗ най-сетне ще осигури лечение на рядко заболяване и у нас
От средата на февруари и у нас ще има възможност да се прилага лечение на рядкото заболяване спинална мускулна атрофия, за което досега пациентите трябваше да търсят помощ в ЕС, обявиха от Министерството на здравеопазването. Новината идва на фона на разправиите около отказа на здравната каса в Румъния да осигури терапията на 9-годишно българче, въпреки че то е имало документ, удостоверяващ, че НЗОК ще плати лечението.
Родители на деца с тежкото фатално заболяване организираха пресконференция, на която изразиха протест срещу бездействието на държавата. Медикаментът, с който се повлиява прогресът на заболяването, е изключително скъп – 70 000 евро, не присъства на пазара у нас и не се плаща от НЗОК. МЗ стартира процедура за включването на спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания, за да може здравната каса да поеме лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen, съобщиха вчера от ведомството. За да стане това, медикаментът трябва да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък. Отделно в момента тече и обучение на наши специалисти как да провеждат лечението с препарата.
Към момента децата със спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Фонда за лечение на деца за осигуряване на лечение, припомнят от МЗ. “По този ред от Фонда вече беше одобрено дете, което да замине за провеждане на лечението с Nusinersen в чужбина. За съжаление независимо от усилията на българската държава и издадения формуляр S2, с който страната ни гарантира, че ще заплати на румънската здравна каса, на детето не е приложен курс на лечение с Nusinersen поради отказ за лечение от румънска страна. Родителите на детето твърдят, че от румънската здравна каса са отказали лечението заради опасения, че българската НЗОК няма да плати навреме. От НЗОК пък цитират писмо от румънската каса до МЗ, в което се обяснява, че терапията “в Румъния се прилага само на деца, включени в Националната програма за редки болести. ”
Източник: segabg.com
Снимка: freeimages,com